Le bruit autrefois lointain de quelqu'un qui courait que Lesley McDonald entendait depuis le couloir à l'extérieur de sa chambre d'hôpital a atteint son paroxysme lorsqu'un médecin est entré en trombe.
« Le médecin m'a regardé et m'a dit : « Comment vous sentez-vous ? » »
Lesley était enceinte de presque 26 semaines de jumeaux identiques. À la fois perplexe et quelque peu amusée, Lesley répondit « bien ».
Elle m'a demandé si j'avais des nausées. J'ai éclaté de rire et j'ai dit : "C'est quoi le problème, pourquoi on panique ?"
La voix de Lesley tremblait alors qu'elle se rappelait très bien la réponse du médecin :
« Vos analyses sanguines sont revenues ce matin. Il va falloir emmener les bébés, et il faut le faire maintenant. »
Jusqu’à ce moment, le 20 mai 2006, Lesley était dans le déni.
Cinq jours plus tôt, malgré son insistance à prétendre que la douleur thoracique qu'elle ressentait était due à des brûlures d'estomac, son mari, Jeremy, avait appelé l'hôpital St. Joseph de Londres. On lui avait conseillé de se rendre à l'hôpital pour des examens. Les premiers examens avaient révélé une tension artérielle dangereusement élevée et on lui avait conseillé de rester pour une surveillance. Lesley s'était dit : « Pas de problème, je vais rester ici trois mois. »
Avant cela, le médecin qu'elle voyait auparavant l'a informée qu'il ne pouvait plus la prendre comme patiente en raison de complications, et elle a été renvoyée à St. Joseph's à Londres.
Lesley souffrait du syndrome de transfusion jumelle-à-jumelle, une maladie caractérisée par une transfusion sanguine disproportionnée d'une jumelle (donneuse) à l'autre jumelle (receveuse) pendant la grossesse. Des analyses effectuées à l'hôpital St. Joseph ont également révélé que des protéines se déversaient dans les urines de Lesley, et qu'elle souffrait d'hypertension artérielle, ce qui nécessitait une surveillance étroite.
Toujours optimiste, Lesley n'était pas particulièrement inquiète. « En général, les personnes qui ont eu ce que j'ai eu sont très ballonnées et malades, mais je n'avais rien de tout cela. »
Avec 14 semaines d'avance, Lesley avait développé le syndrome HELLP, une maladie rare du foie et du sang potentiellement mortelle pendant la grossesse, et les jumeaux devaient naître. Tandis que les infirmières se précipitaient pour rassembler ses affaires, Lesley tentait désespérément, mais en vain, de joindre Jeremy qui tondait la pelouse à la maison. Désespérée, Lesley a appelé sa belle-sœur, qui habitait à quelques pâtés de maisons, et qui a couru vers Jeremy pour lui dire de rejoindre Londres.
Comme Lesley venait de déjeuner, sa césarienne a été retardée et Jeremy a pu arriver à l'hôpital avant l'intervention. D'autres urgences ont encore retardé l'intervention, et ce n'est qu'à 21 heures que Brandon et Tyler sont nés.
Tyler (le jumeau receveur) a été immédiatement emmené à l'unité de soins intensifs néonatals (USIN). Brandon (le donneur) a été conduit dans une salle attenante au bloc opératoire pour des soins immédiats. Tous deux souffraient d'un sous-développement pulmonaire et étaient incapables de respirer seuls. Ils ont donc été placés sous respirateur et sous perfusion.
Très malade et en convalescence après l'intervention, Lesley ne put revoir ses deux garçons que trois jours plus tard. Lorsqu'elle les vit enfin, Brandon était sous respirateur artificiel.
« Ses poumons étaient tellement sous-développés que nous ne pouvions même pas le garder dans nos bras pendant 60 jours. »
Lesley est sortie de l'hôpital cinq jours plus tard, mais n'a pas pu ramener Brandon et Tyler à la maison ; ils ont dû être maintenus sous respirateur et surveillés jusqu'à ce que leurs poumons se développent.
Déterminés à revoir leurs garçons, Lesley et Jeremy faisaient quotidiennement des allers-retours depuis leur domicile de Kirkton jusqu'à Londres pour voir Brandon et Tyler. Ils arrivaient à l'hôpital à 11 heures, partaient à trois heures du matin et se levaient le lendemain pour prendre un nouveau départ.
Durant leur séjour aux soins intensifs néonatals, Brandon et Tyler ont connu de multiples complications. Ils ont tous deux souffert d'hémorragies cérébrales et ont développé une paralysie cérébrale.
Après trois mois passés en unité de soins intensifs néonatals, Tyler a pu rentrer chez lui. Cependant, après avoir été débranché du respirateur oscillant et mis sous respirateur conventionnel, Brandon a présenté d'autres complications. Il aspirait fréquemment et développait des pneumonies, ce qui aggravait encore ses lésions pulmonaires. Après six mois à l'hôpital St. Joseph, il a été transféré à l'hôpital pour enfants pour une intervention chirurgicale visant à réparer les lésions. Après un mois à l'hôpital pour enfants, Brandon a pu rentrer chez lui.
Pour rentrer chez eux, Brandon et Tyler avaient tous deux besoin d'oxygène, qui a été mis en place par ProResp.
« Le jour où Tyler a quitté l'hôpital, Sandra de ProResp nous a accueillis à la maison, nous a expliqué tout l'équipement et son fonctionnement et était toujours disponible pour nous aider. »
Bien qu'elle soit ravie d'avoir enfin ses deux garçons à la maison, Lesley admet que cela a été difficile.
À l'hôpital, les infirmières s'occupaient d'eux. Maintenant, on a deux enfants à la maison, branchés à un cordon ombilical, deux enfants alimentés par sonde, il y avait du matériel partout dans la maison – c'était le chaos.
Malgré le chaos et les difficultés des 13 dernières années, la famille a persévéré. Les conséquences de la paralysie cérébrale de Brandon ont été bien plus graves que celles de Tyler, affectant son quotidien. Confiné en fauteuil roulant, malentendant, il a une trachéotomie et nécessite des aspiration fréquentes ainsi qu'une sonde de gastrostomie.
Tandis que Tyler se rétablissait, Brandon a eu des moments difficiles. Le jour de leur premier anniversaire, Brandon est tombé gravement malade.
« Nous avons appelé Sandra. Elle est venue voir Brandon et nous a immédiatement dit qu'il fallait l'emmener à l'hôpital. Il y est resté deux ou trois mois, et on nous a dit qu'il n'y survivrait pas. »
Mais Brandon s'en est sorti et va beaucoup mieux grâce à la trachéotomie, et la famille continue de persévérer. En réfléchissant à la qualité de vie de ses deux garçons, Lesley était convaincue qu'ils avaient simplement tiré le meilleur parti de la situation.
« Cela ne nous empêche pas de faire ce que nous voulons. Toutes les familles traversent des moments très stressants, et nous choisissons d'être détendus, positifs et heureux. Cela a bien fonctionné pour nous. »