Steve Knarr sabia que, ao decidir que queria ser pai, estava concordando em assumir todas as responsabilidades da paternidade. Mas não era isso que ele tinha em mente.
“Quando a Leandra nasceu, o pediatra nos mostrou ela, disse 'aqui está sua filha' e foi embora com ela.”
Algo estava errado.
Horas depois de nascer, Leandra foi levada de avião para Londres para uma cirurgia no esôfago e na traqueia, com 50% de chance de sobrevivência. Ela sobreviveu, mas nos meses seguintes houve uma série constante de contratempos.
Leandra contraiu um vírus sincicial respiratório, entrou em choque séptico e teve convulsões focais (uma convulsão cerebral). Pouco depois de completar um ano, ela passou por uma cirurgia cardíaca.
“Os dois primeiros anos foram uma montanha-russa.”
Só anos depois foi diagnosticado que Leandra tinha a Síndrome CHARGE. A Síndrome CHARGE é uma condição em que vários sintomas se manifestam simultaneamente. O nome vem das iniciais dos principais sintomas, todos os quais Leandra apresenta:
Coloboma do olho – deficiência visual
Defeitos cardíacos
Tresia das coanas – bloqueios das vias nasais, resultando em dificuldade para respirar.
Retardo de crescimento e desenvolvimento – Leandra foi diagnosticada com escoliose.
Anormalidades genitais .
Anormalidades auditivas e surdez.
A condição de Leandra resultou em múltiplas pneumonias por aspiração, pneumotórax e colapsos pulmonares, além de causar danos graves aos seus pulmões.
“O pulmão esquerdo dela está destruído; é como tecido cicatricial. Ela não pode ficar sozinha, nem mesmo no hospital. Se ela tossir, precisa ser aspirada em segundos, ou corre o risco de contrair uma pneumonia aspirativa.”
A maior parte dos primeiros anos de Leandra foi passada no hospital. Antes do seu primeiro aniversário, houve apenas 12 viagens de um dia para casa. Quando Leandra pôde voltar para casa, ela foi considerada o mais alto nível de cuidado já oferecido pelo Centro de Ciências da Saúde de Londres.
“A primeira viagem para casa durou quatro horas e foi assustadora como o inferno.”
Após a cirurgia cardíaca realizada após seu primeiro aniversário, Leandra pôde voltar para casa com mais frequência. Mas, nos dois anos seguintes, teve múltiplas pneumonias aspirativas e outras complicações, além de ser constantemente transportada de avião para Londres, onde ficava internada por meses.
“Paramos de contar os 500 dias que passamos na Casa Ronald McDonald, em Londres. Tínhamos o recorde mais longo. Espero que ainda o tenhamos — não quero que outra pessoa passe por isso.”
Para ajudar a estabilizá-la, Leandra fez uma traqueostomia quando tinha três anos e agora depende de oxigênio e equipamentos de ventilação.
Para levar Leandra para casa, Steve teve que aprender a cuidar dela e a realizar a troca da traqueostomia. Foram seis semanas de treinamento; durante duas dessas semanas, ele literalmente se mudou para o quarto de Leandra no hospital e cuidou de todos os seus cuidados.
“Leandra gosta de fazer de tudo um batismo de fogo”, ri Steve. “Na primeira vez que precisei fazer a troca, fiquei extremamente nervoso. Olhei para ela, ela olhou para mim. Ela sorriu. Então, ela arranca o manguito, desinsuflando a traqueostomia. Agora é uma troca de emergência. Mas consegui resolver.”
Leandra tem agora 19 anos. Devido à escoliose, ela precisa de uma cadeira de rodas para se movimentar e continua a precisar de supervisão 24 horas por dia, 7 dias por semana, devido aos seus problemas respiratórios. Sua capacidade de comunicação é limitada – ela consegue captar algum contexto e usar alguns gestos e sinais para se comunicar. Embora tenha tido múltiplas pneumonias aspirativas e outras complicações que resultaram em internações hospitalares, com a ajuda do ProResp, ela consegue viver em casa.
"Ela se sente mais feliz em casa. Ela tem amigos, podemos fazer passeios (ela vai acampar neste verão), ela pode ir à escola."
A jornada de volta para casa foi longa e difícil para Steve, e o fez reconsiderar o que é realmente importante na vida.
"Antes da Leandra, eu era meio chata. Não tinha uma visão correta da vida."
Steve admite que chegou a um ponto crítico após o primeiro ano e relembrou um momento de coração aberto que teve com um amigo.
Ele me disse que a única opção que eu tinha era engolir o choro e lidar com a situação. Ele disse: 'Não importa o que aconteça, sempre demonstre confiança no rosto; ela recebe confiança de você.'"
Refletindo sobre tudo o que aconteceu, Steve acredita que Leandra foi a fonte de sua força.
Crianças com a síndrome CHARGE são conhecidas por serem excessivamente felizes, e Leandra não foi exceção.
"Ela é a criança mais feliz que você vai conhecer. Ela é divertida, carinhosa e nunca fica brava com ninguém."
Steve acredita firmemente que sua qualidade de vida melhorou com Leandra. Ele está mais compassivo com as outras pessoas, e as pequenas coisas que antes o incomodavam, não o incomodam mais.
“Minha vida é muito mais desafiadora, mas é muito melhor. Eu não a trocaria por nada. Tudo o que eu fizer para fazê-la feliz, serei recompensado dez vezes mais com sorrisos.”