स्टिभ नरलाई थाहा थियो कि जब उनले बुबा बन्ने निर्णय गरे तब उनी आमाबाबुको रूपमा हुने सबै जिम्मेवारीहरू वहन गर्न सहमत थिए। तर यो उनको दिमागमा थिएन।
"जब लिएन्ड्रा जन्मिइन्, बाल रोग विशेषज्ञले उनलाई हामीलाई देखाइन्, 'यहाँ तिम्री छोरी छिन्' भने, अनि उनीसँगै गइन्।"
केही गडबड थियो।
जन्मेको केही घण्टापछि, लिएन्ड्रालाई उनको अन्ननली र श्वासनलीको शल्यक्रियाको लागि लन्डन लगियो र उनलाई बाँच्ने सम्भावना ५०/५० दिइएको थियो। उनी बाँचिन्, तर अर्को केही महिनाहरूमा थप समस्याहरूको निरन्तर प्रवाह भयो।
लिएन्ड्रालाई श्वासप्रश्वासको सिन्सिटियल भाइरसले सताएको थियो, उनी सेप्टिक झट्कामा गइन् र फोकल सिजर (मस्तिष्कको सिजर) अनुभव गरिन्। उनको पहिलो जन्मदिनको केही समयपछि उनको मुटुको शल्यक्रिया गरिएको थियो।
"पहिलो दुई वर्ष एकदमै कठिन समय थियो।"
वर्षौं पछि मात्र लिआन्ड्रालाई चार्ज सिन्ड्रोम भएको पत्ता लाग्यो। चार्ज सिन्ड्रोम एउटा यस्तो अवस्था हो जहाँ धेरै लक्षणहरू एकसाथ देखिन्छन्। यो नाम मुख्य लक्षणहरूको आद्याक्षरबाट आएको हो, जुन सबै लिआन्ड्रामा छन्:
आँखाको कोलोबोमा - दृष्टिदोष
हार्ट दोषहरू
चोआनाको ट्रेसिया - नाकको बाटोमा अवरोध, जसले गर्दा सास फेर्न गाह्रो हुन्छ ।
वृद्धि र विकासको मूल्याङ्कन - लिएन्ड्रालाई स्कोलियोसिस भएको निदान गरिएको थियो।
सामान्य असामान्यताहरू।
असामान्यता र बहिरोपन ।
लिएन्ड्राको अवस्थाको परिणामस्वरूप धेरै आकांक्षा निमोनिया, निमोथोराक्स र फोक्सो ध्वस्त भयो, र उनको फोक्सोमा गम्भीर क्षति पुग्यो।
"उनको देब्रे फोक्सोमा चोट लागेको छ; यो दागको तन्तु जस्तै छ। उनलाई अस्पतालमा पनि एक्लै छोड्न सकिँदैन। यदि उनले खोकी लगाइन् भने, केही सेकेन्डमै उनलाई चुस्नुपर्छ, नत्र उनलाई एस्पिरेशन निमोनिया हुने जोखिम हुन्छ।"
लिएन्ड्राको सुरुवाती धेरै वर्षहरू अस्पतालमा बिताइयो। उनको पहिलो जन्मदिन अघि घर फर्कने जम्मा १२ दिनको यात्रा मात्र भएको थियो। जब लिएन्ड्रा घर जान सक्षम भइन्, उनलाई लन्डन स्वास्थ्य विज्ञान केन्द्रबाट जारी गरिएको उच्चतम स्तरको हेरचाह मानिन्थ्यो।
"घर फर्कने पहिलो यात्रा चार घण्टाको थियो र यो एकदमै डरलाग्दो थियो।"
आफ्नो पहिलो जन्मदिन पछि मुटुको शल्यक्रिया पछि, लिएन्ड्रा धेरै पटक घर जान सक्षम भइन्। तर अर्को दुई वर्षसम्म उनलाई धेरै आकांक्षा निमोनिया र अन्य जटिलताहरू थिए र महिनौं लामो अस्पताल बसाइको लागि लगातार लन्डन उडाइयो।
"हामीले लन्डनको रोनाल्ड म्याकडोनाल्ड हाउसमा ५०० दिन बिताएर गन्न छोड्यौं। हाम्रो रेकर्ड सबैभन्दा लामो थियो। मलाई आशा छ कि हामीसँग अझै पनि यो छ - म चाहन्न कि अरू कसैले यो गुमाओस्।"
उनलाई स्थिर बनाउन मद्दत गर्न, लिएन्ड्रा तीन वर्षको हुँदा उनको ट्रेकियोस्टोमी गरिएको थियो र अहिले उनी अक्सिजन र भेन्टिलेसन उपकरणहरूमा निर्भर छिन्।
लिएन्ड्रालाई घर लैजान स्टीभले उनको हेरचाह कसरी गर्ने र ट्रेक परिवर्तन कसरी गर्ने भनेर सिक्नुपर्यो। छ हप्ताको तालिम लिनुपर्यो; ती दुई हप्ता उनी लिएन्ड्राको अस्पतालको कोठामा सरे र उनको सबै हेरचाह गरे।
"लियान्ड्रालाई सबै कुरा आगोले बप्तिस्मा दिन मन पर्छ," स्टीव हाँस्छन्। "पहिलो पटक जब मैले परिवर्तन गर्नुपर्यो, म अत्यन्तै नर्भस थिएँ। मैले उनलाई तल हेरेँ, उनले मलाई माथि हेरे। उनी मुस्कुराइन्। त्यसपछि उनले कफ च्यातिन्, ट्र्याचलाई डिफ्लेट गर्दै। अब यो आपतकालीन ट्र्याच परिवर्तन हो। तर मैले यसलाई ठीक गर्न सफल भएँ।"
लिएन्ड्रा अहिले १९ वर्षकी भइन्। स्कोलियोसिसका कारण उनलाई हिँडडुल गर्न ह्वीलचेयर चाहिन्छ र श्वासप्रश्वाससम्बन्धी समस्याका कारण उनलाई २४/७ निगरानी चाहिन्छ। उनको कुराकानी गर्ने क्षमता सीमित छ - उनी केही सन्दर्भ बुझ्न र कुराकानी गर्न केही इशारा र संकेतहरू प्रयोग गर्न सक्षम छिन्। उनलाई धेरै आकांक्षा निमोनिया र अन्य जटिलताहरू भए पनि अस्पताल बस्नु परेको छ, तर प्रोरेस्पको सहयोगमा उनी घरमै बस्न सक्षम छिन्।
"उनी घरमा धेरै खुसी छिन्। उनका साथीहरू छन्, हामी बाहिर घुम्न सक्छौं (उनी यस गर्मीमा क्याम्प जाँदैछिन्) उनी स्कूल जान सक्छिन्।"
घर फर्कने यात्रा स्टीवको लागि लामो र कठिन थियो, र उसलाई जीवनमा वास्तवमा के महत्त्वपूर्ण छ भनेर पुनर्विचार गर्न बाध्य बनायो।
"लियान्ड्रा भन्दा पहिले म अलि मूर्ख थिएँ। जीवनप्रति मेरो सही दृष्टिकोण थिएन।"
पहिलो वर्ष पछि स्टीभले भित्तामा ठोक्किएको स्वीकार गरे र एक साथीसँग बिताएको हृदयस्पर्शी क्षण सम्झे।
"उहाँले मलाई भन्नुभयो कि मसँग एउटै मात्र विकल्प छ कि यसलाई चुसेर त्यसको सामना गर्नु। उहाँले भन्नुभयो, 'जे भए पनि, सधैं आफ्नो अनुहारमा आत्मविश्वास देखाउनुहोस्; उनले तपाईंबाट आत्मविश्वास पाउँछिन्।'"
के भएको छ भन्ने कुरालाई सम्झँदै, स्टीव विश्वास गर्छन् कि लिएन्ड्राको जीवन नै उनको शक्तिको स्रोत थियो।
चार्ज सिन्ड्रोम भएका बच्चाहरू अत्यधिक खुसी हुने भनेर चिनिन्छन्, र लिएन्ड्रा पनि यसको अपवाद थिइनन्।
"तपाईंले भेट्नुभएका मध्ये उनी सबैभन्दा खुसी केटी हुन्। उनी रमाइलो माया गर्ने, हेरचाह गर्ने र कहिल्यै कसैसँग रिसाउने छैनन्।"
स्टिभ दृढ विश्वास गर्छन् कि लिएन्ड्रासँग उनको जीवनको गुणस्तरमा सुधार आएको छ। उनी अरू मानिसहरूप्रति धेरै दयालु छन्, र पहिले उनलाई सताउने साना कुराहरूले अब उनलाई सताउँदैनन्।
"मेरो जीवन धेरै चुनौतीपूर्ण छ, तर यो धेरै राम्रो छ। म यसलाई कुनै पनि कुराको लागि साट्दिन। उनलाई खुसी पार्न म जे पनि गर्न सक्छु, म मुस्कानको साथ दश गुणा फिर्ता पाउँछु।"