Steve Knarr sabía que, al decidir que quería ser padre, estaba aceptando asumir todas las responsabilidades de serlo. Pero esto no era lo que tenía en mente.
“Cuando nació Leandra, el pediatra nos la mostró, dijo ‘aquí está su hija’ y se fue con ella”.
Algo estaba mal.
Horas después de nacer, Leandra fue trasladada en avión a Londres para una cirugía de esófago y tráquea, y le dieron un 50% de probabilidades de sobrevivir. Sobrevivió, pero durante los meses siguientes sufrió una serie de contratiempos.
Leandra contrajo el virus respiratorio sincitial, sufrió un shock séptico y sufrió convulsiones focales (crisis cerebrales). Poco después de su primer cumpleaños, fue operada del corazón.
“Los dos primeros años fueron una montaña rusa”.
No fue hasta años después que se determinó que Leandra padecía el síndrome de CHARGE. El síndrome de CHARGE es una afección en la que se presentan varios síntomas a la vez. El nombre proviene de las iniciales de los síntomas principales, todos los cuales Leandra presenta:
Coloboma del ojo: discapacidad visual
Defectos cardíacos
Tresia de las coanas: bloqueos de los conductos nasales que provocan dificultad para respirar.
R etraso del crecimiento y desarrollo: a Leandra le diagnosticaron escoliosis.
Anomalías genitales .
Anomalías del oído y sordera.
La condición de Leandra resultó en múltiples neumonías por aspiración, neumotórax y colapsos pulmonares, y provocó daños graves a sus pulmones.
Su pulmón izquierdo está destrozado; es como tejido cicatricial. No la pueden dejar sola, ni siquiera en el hospital. Si tose, hay que succionarla en segundos o corre el riesgo de contraer una neumonía por aspiración.
Leandra pasó la mayor parte de sus primeros años en el hospital. Antes de su primer cumpleaños, solo había hecho 12 viajes de un día a casa. Cuando Leandra pudo regresar a casa, se consideró que había recibido la atención de mayor nivel jamás otorgada por el Centro de Ciencias de la Salud de Londres.
“El primer viaje a casa duró cuatro horas y fue terriblemente aterrador”.
Tras su cirugía de corazón después de su primer cumpleaños, Leandra pudo pasar más tiempo en casa. Sin embargo, durante los dos años siguientes sufrió múltiples neumonías por aspiración y otras complicaciones, y tuvo que viajar constantemente a Londres para pasar meses en el hospital.
Dejamos de contar los días que pasamos en la Casa Ronald McDonald de Londres en 500. Tuvimos el récord más largo. Espero que aún lo tengamos; no quiero que nadie más pase por eso.
Para ayudar a estabilizarla, a Leandra le realizaron una traqueotomía cuando tenía tres años y ahora depende de oxígeno y equipos de ventilación.
Para poder llevar a Leandra a casa, Steve tuvo que aprender a cuidarla y a cambiarle la traqueostomía. Le tomó seis semanas de entrenamiento; durante dos de esas semanas, literalmente se mudó a la habitación de Leandra y le brindó todos los cuidados.
“A Leandra le gusta que todo sea un bautismo de fuego”, dice Steve entre risas. “La primera vez que tuve que hacer el cambio, estaba muy nervioso. La miré, ella me miró. Sonrió. Luego, arrancó el balón y desinfló la traqueotomía. Ahora es un cambio de traqueotomía de emergencia. Pero logré arreglarlo”.
Leandra tiene ahora 19 años. Debido a su escoliosis, necesita una silla de ruedas para desplazarse y sigue necesitando supervisión las 24 horas, los 7 días de la semana, debido a sus problemas respiratorios. Su capacidad de comunicación es limitada; solo capta el contexto y usa gestos y señas para comunicarse. Si bien ha sufrido múltiples neumonías por aspiración y otras complicaciones que la obligaron a hospitalizarse, con la ayuda de ProResp puede vivir en casa.
Está más feliz en casa. Tiene amigos, podemos salir de excursión (va a un campamento este verano) y puede ir a la escuela.
El viaje de regreso a casa fue largo y difícil para Steve y le hizo reconsiderar lo que es realmente importante en la vida.
Antes de Leandra, era un poco inútil. No tenía una visión adecuada de la vida.
Steve admite que se topó con un muro después del primer año y recordó un momento sincero que tuvo con un amigo.
Me dijo que mi única opción era aguantar y afrontarlo. Me dijo: "Pase lo que pase, siempre demuestra confianza en tu rostro; ella obtiene confianza de ti".
Al reflexionar sobre todo lo que sucedió, Steve cree que Leandra fue la fuente de su fortaleza.
Se sabe que los niños con síndrome de CHARGE son excesivamente felices y Leandra no fue la excepción.
Es la niña más feliz que jamás conocerás. Es divertida, cariñosa y nunca se enoja con nadie.
Steve cree firmemente que su calidad de vida ha mejorado con Leandra. Es más compasivo con los demás y las pequeñas cosas que antes le molestaban ya no le molestan.
Mi vida es muchísimo más desafiante, pero muchísimo mejor. No la cambiaría por nada. Todo lo que hago para hacerla feliz, lo devuelvo multiplicado por diez con sonrisas.