استیو نار می‌دانست وقتی تصمیم گرفت پدر شود، تمام مسئولیت‌های والدین بودن را پذیرفته است. اما این چیزی نبود که در ذهن داشت.
«وقتی لیندرا به دنیا آمد، متخصص اطفال او را به ما نشان داد، گفت 'این دختر شماست'، سپس با او رفت.»
یه چیزی اشتباه بود.
چند ساعت پس از تولد، لیندرا برای جراحی مری و نای به لندن منتقل شد و شانس زنده ماندن او ۵۰/۵۰ در نظر گرفته شد. او زنده ماند، اما در طول چند ماه بعد، جریان مداومی از مشکلات و موانع اضافی وجود داشت.
لیندرا به ویروس سینسیشیال تنفسی مبتلا شد، دچار شوک سپتیک شد و تشنج‌های کانونی (تشنج مغزی) را تجربه کرد. مدت کوتاهی پس از اولین سالگرد تولدش، تحت عمل جراحی قلب قرار گرفت.
«دو سال اول مثل یک ترن هوایی بود.»
سال‌ها بعد مشخص شد که لیندرا به سندرم شارژه مبتلا است. سندرم شارژه وضعیتی است که در آن تعدادی از علائم با هم دیده می‌شوند. این نام از حروف اول علائم اصلی گرفته شده است که لیندرا همه آنها را دارد:
کلوبوم چشم - اختلال بینایی
نقص‌های قلبی H
ترزیا از کوآنا - انسداد مجاری بینی، که منجر به مشکل در تنفس می‌شود.
عقب‌ماندگی رشد و نمو - لاندرا به اسکولیوز مبتلا شد.
ناهنجاری‌های دستگاه تناسلی .
ناهنجاری‌های گوش و ناشنوایی.
وضعیت لیندرا منجر به پنومونی‌های متعدد ناشی از آسپیراسیون، پنوموتوراکس و کلاپس ریه شد و آسیب شدیدی به ریه‌های او وارد کرد.
«ریه چپش آسیب دیده؛ مثل بافت اسکار است. حتی در بیمارستان هم نمی‌توان او را تنها گذاشت. اگر سرفه کند، باید ظرف چند ثانیه ساکشن شود، وگرنه در معرض خطر ابتلا به ذات‌الریه ناشی از آسپیراسیون قرار می‌گیرد.»
بیشتر سال‌های اول زندگی لیندرا در بیمارستان گذشت. قبل از اولین سالگرد تولدش، تنها ۱۲ سفر یک روزه به خانه داشت. وقتی لیندرا توانست به خانه برود، بالاترین سطح مراقبتی که تاکنون از مرکز علوم بهداشتی لندن دریافت کرده بود، در نظر گرفته می‌شد.
«اولین سفر به خانه چهار ساعت طول کشید و واقعاً ترسناک بود.»
پس از جراحی قلب در اولین سالگرد تولدش، لیندرا توانست بیشتر به خانه برود. اما در دو سال بعد، او دچار ذات‌الریه‌های متعدد ناشی از آسپیراسیون و سایر عوارض شد و دائماً برای ماه‌ها بستری شدن در بیمارستان به لندن منتقل می‌شد.
«ما از شمارش تعداد روزهایی که در خانه رونالد مک‌دونالد در لندن گذراندیم، به عدد ۵۰۰ رسیدیم. ما طولانی‌ترین رکورد را داشتیم. امیدوارم هنوز هم آن را داشته باشیم - نمی‌خواهم کس دیگری این کار را انجام دهد.»
برای کمک به تثبیت حالش، لیندرا در سه سالگی تحت عمل تراکئوستومی قرار گرفت و اکنون به اکسیژن و دستگاه‌های تنفس مصنوعی وابسته است.
برای اینکه بتواند لیندرا را به خانه ببرد، استیو مجبور شد یاد بگیرد که چگونه از او مراقبت کند و عمل تعویض لوله تراشه را انجام دهد. این کار شش هفته طول کشید؛ دو هفته از این شش هفته را او به معنای واقعی کلمه به اتاق لیندرا در بیمارستان رفت و تمام مراقبت‌های لازم را از او به عمل آورد.
استیو با خنده می‌گوید: «لیندرا دوست دارد همه چیز را به یک غسل تعمید با آتش تبدیل کند. اولین باری که مجبور شدم این تعویض را انجام دهم، خیلی عصبی بودم. به او نگاه کردم، او به من نگاه کرد. لبخند زد. سپس دستبند را پاره کرد و نایژه را خالی کرد. حالا این یک تعویض نایژه اورژانسی است. اما من توانستم آن را درست کنم.»
لیندرا اکنون ۱۹ ساله است. به دلیل اسکولیوز، برای تحرک به ویلچر نیاز دارد و به دلیل مشکلات تنفسی همچنان به نظارت ۲۴ ساعته نیاز دارد. توانایی او در برقراری ارتباط محدود است - او قادر به درک برخی از زمینه‌ها و استفاده از برخی حرکات و نشانه‌ها برای برقراری ارتباط است. در حالی که او چندین بار به ذات‌الریه ناشی از آسپیراسیون و سایر عوارض منجر به بستری شدن در بیمارستان مبتلا شده است، با کمک ProResp می‌تواند در خانه زندگی کند.
«او در خانه شادتر است. او دوستانی دارد، می‌توانیم با هم بیرون برویم (او تابستان امسال به اردو می‌رود) و می‌تواند به مدرسه برود.»
سفر به خانه برای استیو طولانی و طاقت‌فرسا بود و باعث شد دوباره در مورد آنچه واقعاً در زندگی مهم است، فکر کند.
«قبل از لیندرا من کمی بدجنس بودم. دیدگاه درستی نسبت به زندگی نداشتم.»
استیو اعتراف می‌کند که بعد از سال اول به بن‌بست رسیده و لحظه‌ای صمیمانه را که با یکی از دوستانش داشته به یاد می‌آورد.
«او به من گفت تنها گزینه‌ای که دارم این است که بی‌خیالش شوم و با آن کنار بیایم. گفت 'مهم نیست چه اتفاقی می‌افتد، همیشه اعتماد به نفس را در چهره‌ات نشان بده؛ او از تو اعتماد به نفس می‌گیرد.'»
استیو با تأمل در تمام اتفاقاتی که افتاده، معتقد است که قدرت لیندرا منبع قدرت او بوده است.
کودکان مبتلا به سندرم شارژه به داشتن شادی بیش از حد معروف هستند و لیندرا نیز از این قاعده مستثنی نبود.
«او شادترین بچه‌ای است که تا به حال دیده‌اید. او شاد، مهربان و دلسوز است و هرگز از کسی عصبانی نمی‌شود.»
استیو کاملاً معتقد است که کیفیت زندگی‌اش با لیندرا بهبود یافته است. او نسبت به دیگران دلسوزتر است و چیزهای کوچکی که قبلاً او را آزار می‌دادند، دیگر او را آزار نمی‌دهند.
«زندگی من خیلی خیلی چالش‌برانگیزتره، اما خیلی خیلی بهتره. حاضر نیستم با هیچ چیز عوضش کنم. هر کاری که بتونم برای خوشحال کردنش انجام بدم، ده برابرش رو با لبخندهاش دریافت می‌کنم.»