स्टीव नैर को पता था कि जब उन्होंने पिता बनने का फैसला किया, तो वे माता-पिता होने की सारी ज़िम्मेदारियाँ उठाने के लिए तैयार हो गए। लेकिन उनके मन में ऐसा कुछ नहीं था।
"जब लिआंड्रा का जन्म हुआ तो बाल रोग विशेषज्ञ ने उसे हमें दिखाया, कहा 'यह आपकी बेटी है', और फिर उसे लेकर चले गए।"
कुछ तो गड़बड़ थी.
जन्म के कुछ ही घंटों बाद, लिआंड्रा को उसकी ग्रासनली और श्वासनली की सर्जरी के लिए लंदन ले जाया गया और उसके बचने की 50/50 संभावना बताई गई। वह बच तो गई, लेकिन अगले कई महीनों तक उसे लगातार कई परेशानियों का सामना करना पड़ा।
लिआंड्रा को रेस्पिरेटरी सिंसिटियल वायरस हो गया, वह सेप्टिक शॉक में चली गई और उसे फोकल सीज़र (दिमाग का दौरा) का अनुभव हुआ। अपने पहले जन्मदिन के कुछ ही समय बाद उसकी हृदय शल्य चिकित्सा हुई।
“पहले दो साल उतार-चढ़ाव भरे रहे।”
कई सालों बाद ही पता चला कि लिएंड्रा को चार्ज सिंड्रोम है। चार्ज सिंड्रोम एक ऐसी स्थिति है जिसमें कई लक्षण एक साथ दिखाई देते हैं। यह नाम मुख्य लक्षणों के शुरुआती अक्षरों से लिया गया है, जिनमें से सभी लिएंड्रा में हैं:
आँख का कोलोबोमा - दृश्य हानि
हृदय दोष
चोआने का ट्रेसिया - नाक के मार्ग में रुकावट, जिसके परिणामस्वरूप सांस लेने में कठिनाई होती है ।
वृद्धि और विकास में मंदता - लिआंड्रा को स्कोलियोसिस का निदान किया गया।
जननांग असामान्यताएं.
कान असामान्यताएं और बहरापन।
लिआंड्रा की स्थिति के कारण उसे कई बार निमोनिया, न्यूमोथोरैक्स और फेफड़ों में क्षति हुई, तथा उसके फेफड़ों को गंभीर क्षति पहुंची।
"उसका बायाँ फेफड़ा बुरी तरह से क्षतिग्रस्त हो गया है; वह घाव जैसा है। उसे अस्पताल में भी अकेला नहीं छोड़ा जा सकता। अगर उसे खांसी भी आती है, तो उसे कुछ ही सेकंड में सक्शन से निकालना पड़ता है, वरना उसे एस्पिरेशन निमोनिया होने का खतरा है।"
लिएंड्रा के शुरुआती कई साल अस्पताल में ही बीते। अपने पहले जन्मदिन से पहले, वह सिर्फ़ 12 दिन घर जा पाई थी। जब लिएंड्रा घर जा पाई, तो उसे लंदन हेल्थ साइंस सेंटर से छुट्टी मिलने पर अब तक की सबसे बेहतरीन देखभाल वाला माना गया।
"घर वापसी की पहली यात्रा चार घंटे की थी और यह बहुत डरावनी थी।"
अपने पहले जन्मदिन के बाद हुई हृदय शल्य चिकित्सा के बाद, लिएंड्रा ज़्यादा समय तक घर जा सकीं। लेकिन अगले दो सालों तक उन्हें कई बार एस्पिरेशन निमोनिया और अन्य जटिलताएँ होती रहीं और उन्हें लगातार महीनों तक अस्पताल में रहने के लिए लंदन जाना पड़ता रहा।
"हमने लंदन के रोनाल्ड मैकडोनाल्ड हाउस में बिताए 500 दिनों की गिनती छोड़ दी है। हमारे पास सबसे लंबा रिकॉर्ड था। मुझे उम्मीद है कि यह अब भी हमारे पास है - मैं नहीं चाहता कि किसी और को यह सब सहना पड़े।"
उसे स्थिर रखने के लिए, जब लिआंड्रा तीन वर्ष की थी, तब उसकी ट्रेकियोस्टोमी की गई थी और अब वह ऑक्सीजन और वेंटिलेशन उपकरणों पर निर्भर है।
लीआंड्रा को घर ले जाने के लिए, स्टीव को उसकी देखभाल करना और उसकी ट्रेक बदलना सीखना पड़ा। इसके लिए छह हफ़्तों का प्रशिक्षण लेना पड़ा; उनमें से दो हफ़्तों तक वह सचमुच लीआंड्रा के अस्पताल के कमरे में ही रहे और उसकी पूरी देखभाल की।
स्टीव हँसते हुए कहते हैं, "लिआंड्रा हर चीज़ को अग्नि-परीक्षा की तरह मानती है। पहली बार जब मुझे यह बदलाव करना पड़ा, तो मैं बहुत घबरा गया था। मैंने उसकी तरफ नीचे देखा, उसने मेरी तरफ ऊपर देखा। वह मुस्कुराई। फिर उसने कफ को फाड़ दिया, जिससे ट्रेक की हवा निकल गई। अब ट्रेक को आपातकालीन तरीके से बदलना पड़ा। लेकिन मैं इसे ठीक करने में कामयाब रहा।"
लिआंड्रा अब 19 साल की हो गई है। स्कोलियोसिस के कारण, उसे चलने-फिरने के लिए व्हीलचेयर की ज़रूरत पड़ती है और श्वसन संबंधी समस्याओं के कारण उसे 24/7 निगरानी की ज़रूरत पड़ती है। उसकी संवाद करने की क्षमता सीमित है - वह कुछ संदर्भों को समझ पाती है और संवाद करने के लिए कुछ हाव-भाव और संकेतों का इस्तेमाल कर पाती है। हालाँकि उसे कई बार एस्पिरेशन निमोनिया और अन्य जटिलताओं का सामना करना पड़ा है, जिसके कारण उसे अस्पताल में रहना पड़ा है, लेकिन प्रोरेस्प की मदद से वह घर पर रह पा रही है।
"वह घर पर ज़्यादा खुश रहती है। उसके दोस्त हैं, हम बाहर घूमने जा सकते हैं (वह इस गर्मी में कैंप में जा रही है) और वह स्कूल जा सकती है।"
घर वापसी की यात्रा स्टीव के लिए लंबी और कष्टकारी थी, और इसने उसे यह सोचने पर मजबूर कर दिया कि जीवन में वास्तव में क्या महत्वपूर्ण है।
“लिआंड्रा से पहले मैं थोड़ा बेकार था। ज़िंदगी के बारे में मेरा नज़रिया ठीक नहीं था।”
स्टीव ने स्वीकार किया कि पहले वर्ष के बाद उन्हें बहुत कठिनाई हुई और उन्होंने एक मित्र के साथ बिताए गए एक भावुक क्षण को याद किया।
"उन्होंने मुझसे कहा कि मेरे पास बस एक ही रास्ता है कि मैं इसे सह लूँ और इससे निपट लूँ। उन्होंने कहा, 'चाहे कुछ भी हो जाए, हमेशा अपने चेहरे पर आत्मविश्वास दिखाना; उसे तुमसे ही आत्मविश्वास मिलता है।'"
जो कुछ भी हुआ उस पर विचार करते हुए स्टीव का मानना है कि लिआंड्रा ही उनकी ताकत का स्रोत थी।
चार्ज सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे अत्यधिक खुश रहने के लिए जाने जाते हैं, और लिआंड्रा भी इसका अपवाद नहीं थी।
"वह सबसे खुशमिजाज़ बच्ची है जिससे तुम कभी मिलोगे। वह बहुत खुशमिजाज़ है, बहुत परवाह करती है और कभी किसी पर गुस्सा नहीं करती।"
स्टीव का दृढ़ विश्वास है कि लीआंड्रा के साथ उनके जीवन की गुणवत्ता में सुधार हुआ है। वह दूसरों के प्रति ज़्यादा दयालु हो गए हैं, और जो छोटी-छोटी बातें उन्हें पहले परेशान करती थीं, अब उन्हें परेशान नहीं करतीं।
"मेरी ज़िंदगी बहुत ज़्यादा चुनौतीपूर्ण है, लेकिन यह बहुत बेहतर भी है। मैं इसे किसी भी चीज़ के बदले नहीं बदलूँगा। मैं उसे खुश करने के लिए जो कुछ भी कर सकता हूँ, उसका दस गुना मुझे उसकी मुस्कुराहटों से मिलता है।"