ஸ்டீவ் க்னார் ஒரு அப்பாவாக வேண்டும் என்று முடிவு செய்தபோது, ஒரு பெற்றோராக இருப்பதன் அனைத்துப் பொறுப்புகளையும் ஏற்க ஒப்புக்கொண்டார் என்பது அவருக்குத் தெரியும். ஆனால் அவர் மனதில் இருந்தது இதுவல்ல.
"லியாண்ட்ரா பிறந்ததும், குழந்தை மருத்துவர் அவளை எங்களிடம் காட்டி, 'இதோ உன் மகள்' என்று கூறி, அவளுடன் சென்றார்."
ஏதோ தவறு இருந்தது.
பிறந்த சில மணி நேரங்களுக்குப் பிறகு, லியாண்ட்ராவின் உணவுக்குழாய் மற்றும் மூச்சுக்குழாய் அறுவை சிகிச்சைக்காக லண்டனுக்கு விமானம் மூலம் அழைத்துச் செல்லப்பட்டார், மேலும் உயிர் பிழைக்க 50/50 வாய்ப்பு வழங்கப்பட்டது. அவர் உயிர் பிழைத்தார், ஆனால் அடுத்த சில மாதங்களில் கூடுதல் பின்னடைவுகள் தொடர்ந்து ஏற்பட்டன.
லியாண்ட்ரா சுவாச ஒத்திசைவு வைரஸால் பாதிக்கப்பட்டார், செப்டிக் அதிர்ச்சியில் சிக்கினார் மற்றும் குவிய வலிப்புத்தாக்கங்களை (மூளை வலிப்பு) அனுபவித்தார். அவரது முதல் பிறந்தநாளுக்குப் பிறகு சிறிது நேரத்திலேயே அவருக்கு இதய அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டது.
"முதல் இரண்டு வருடங்கள் ஒரு ரோலர் கோஸ்டராக இருந்தன."
பல ஆண்டுகளுக்குப் பிறகுதான் லியாண்ட்ராவுக்கு CHARGE நோய்க்குறி இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. CHARGE நோய்க்குறி என்பது பல அறிகுறிகள் ஒன்றாகக் காணப்படும் ஒரு நிலை. இந்த பெயர் முக்கிய அறிகுறிகளின் முதலெழுத்துக்களிலிருந்து வருகிறது, இவை அனைத்தும் லியாண்ட்ராவுக்கு உள்ளன:
கண்ணின் கோலோபோமா - பார்வைக் குறைபாடு
எச் காது குறைபாடுகள்
சோனேவின் ட்ரெசியா - மூக்குப் பாதைகளில் அடைப்புகள், இதன் விளைவாக சுவாசிப்பதில் சிரமம் ஏற்படுகிறது.
வளர்ச்சி மற்றும் வளர்ச்சியின் மறு ஆய்வு - லியாண்ட்ராவுக்கு ஸ்கோலியோசிஸ் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.
மரபணு அசாதாரணங்கள்.
அசாதாரணங்கள் மற்றும் காது கேளாமை .
லியாண்ட்ராவின் நிலை பல ஆஸ்பிரேஷன் நிமோனியாக்கள், நியூமோதோராக்ஸ் மற்றும் நுரையீரல் சரிவுகளுக்கு வழிவகுத்தது, இதன் விளைவாக அவரது நுரையீரலுக்கு கடுமையான சேதம் ஏற்பட்டது.
"அவளுடைய இடது நுரையீரல் பாதிக்கப்பட்டுள்ளது; அது வடு திசு போன்றது. மருத்துவமனையில் கூட அவளை தனியாக விட முடியாது. அவள் இருமினால், சில நொடிகளில் அவளை உறிஞ்ச வேண்டும், இல்லையெனில் அவளுக்கு ஆஸ்பிரேஷன் நிமோனியா ஏற்படும் அபாயம் உள்ளது."
லியாண்ட்ராவின் முதல் பல வருடங்களில் பெரும்பாலானவை மருத்துவமனையில் கழிந்தன. அவரது முதல் பிறந்தநாளுக்கு முன்பு வீட்டிற்கு 12 நாட்கள் மட்டுமே பயணங்கள் இருந்தன. லியாண்ட்ரா வீட்டிற்குச் செல்ல முடிந்தபோது, லண்டன் சுகாதார அறிவியல் மையத்திலிருந்து இதுவரை விடுவிக்கப்பட்ட மிக உயர்ந்த அளவிலான பராமரிப்பாக அவர் கருதப்பட்டார்.
"வீட்டிற்கு முதல் பயணம் நான்கு மணி நேரம் நீடித்தது, அது மிகவும் பயமாக இருந்தது."
தனது முதல் பிறந்தநாளுக்குப் பிறகு இதய அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு, லியாண்ட்ரா வீட்டிற்கு அடிக்கடி செல்ல முடிந்தது. ஆனால் அடுத்த இரண்டு ஆண்டுகளுக்கு அவருக்கு பல ஆஸ்பிரேஷன் நிமோனியா மற்றும் பிற சிக்கல்கள் இருந்தன, மேலும் பல மாதங்கள் மருத்துவமனையில் தங்குவதற்காக தொடர்ந்து லண்டனுக்கு விமானம் மூலம் செல்ல வேண்டியிருந்தது.
"லண்டனில் உள்ள ரொனால்ட் மெக்டொனால்ட் ஹவுஸில் நாங்கள் கழித்த நாட்களின் எண்ணிக்கையை 500 என்று எண்ணுவதை நாங்கள் நிறுத்திவிட்டோம். எங்களிடம் மிக நீண்ட சாதனை இருந்தது. எங்களிடம் இன்னும் அது இருக்கும் என்று நம்புகிறேன் - வேறு யாராவது அதைச் சந்திப்பதை நான் விரும்பவில்லை."
அவளை நிலைப்படுத்த உதவுவதற்காக, லியாண்ட்ராவுக்கு மூன்று வயதாக இருந்தபோது ஒரு ட்ரக்கியோஸ்டமி செய்யப்பட்டது, இப்போது ஆக்ஸிஜன் மற்றும் காற்றோட்ட உபகரணங்களை நம்பியிருக்க வேண்டும்.
லியாண்ட்ராவை வீட்டிற்கு அழைத்துச் செல்ல, ஸ்டீவ் அவளை எப்படிப் பராமரிப்பது மற்றும் மூச்சுக்குழாய் மாற்றத்தைச் செய்வது என்பதைக் கற்றுக்கொள்ள வேண்டியிருந்தது. அதற்கு ஆறு வாரங்கள் பயிற்சி தேவைப்பட்டது; அந்த இரண்டு வாரங்களுக்கு அவர் உண்மையில் லியாண்ட்ராவின் மருத்துவமனை அறைக்குள் சென்று அவளுக்கு எல்லா கவனிப்பையும் வழங்கினார்.
"லியாண்ட்ரா எல்லாவற்றையும் நெருப்பு ஞானஸ்நானமாக மாற்ற விரும்புகிறார்," என்று ஸ்டீவ் சிரிக்கிறார். "முதல் முறையாக நான் மாற்றத்தைச் செய்ய வேண்டியிருந்தபோது நான் மிகவும் பதட்டமாக இருந்தேன். நான் அவளைப் பார்த்தேன், அவள் என்னைப் பார்த்தாள். அவள் சிரித்தாள். பின்னர் அவள் கஃப்பைக் கிழித்து, மூச்சுக்குழாய் காற்றை வெளியேற்றுகிறாள். இப்போது இது ஒரு அவசர மூச்சுக்குழாய் மாற்றம். ஆனால் நான் அதை சரிசெய்ய முடிந்தது."
லியாண்ட்ராவுக்கு இப்போது 19 வயது. ஸ்கோலியோசிஸ் காரணமாக, அவருக்கு இயக்கத்திற்கு சக்கர நாற்காலி தேவைப்படுகிறது, மேலும் அவரது சுவாசப் பிரச்சினைகள் காரணமாக அவருக்கு 24/7 கண்காணிப்பு தொடர்ந்து தேவைப்படுகிறது. அவரது தொடர்பு கொள்ளும் திறன் குறைவாக உள்ளது - சில சூழலைப் புரிந்துகொண்டு சில சைகைகள் மற்றும் சைகைகளைப் பயன்படுத்தி தொடர்பு கொள்ள முடிகிறது. அவருக்கு பல ஆஸ்பிரேஷன் நிமோனியாக்கள் மற்றும் மருத்துவமனையில் தங்க வேண்டிய பிற சிக்கல்கள் இருந்தபோதிலும், ProResp இன் உதவியுடன் அவர் வீட்டிலேயே வாழ முடிகிறது.
"அவள் வீட்டில் மகிழ்ச்சியாக இருக்கிறாள். அவளுக்கு நண்பர்கள் இருக்கிறார்கள், நாம் வெளியே செல்லலாம் (அவள் இந்த கோடையில் முகாமுக்குப் போகிறாள்), அவள் பள்ளிக்குச் செல்லலாம்."
வீடு திரும்பும் பயணம் ஸ்டீவுக்கு நீண்டதாகவும், சோர்வாகவும் இருந்தது, வாழ்க்கையில் உண்மையில் எது முக்கியம் என்பதை மறுபரிசீலனை செய்ய வைத்தது.
"லியாண்ட்ராவுக்கு முன்பு நான் கொஞ்சம் சோம்பேறியாக இருந்தேன். வாழ்க்கையைப் பற்றிய சரியான பார்வை எனக்கு இல்லை."
முதல் வருடம் கழித்து சுவரில் மோதியதை ஸ்டீவ் ஒப்புக்கொள்கிறார், மேலும் ஒரு நண்பருடன் தான் கழித்த ஒரு மனமார்ந்த தருணத்தை நினைவு கூர்ந்தார்.
"எனக்கு இருக்கும் ஒரே வழி அதை நக்கலாக்கி சமாளிப்பதுதான் என்று அவர் என்னிடம் கூறினார். 'என்ன நடந்தாலும் சரி, எப்போதும் உங்கள் முகத்தில் நம்பிக்கையைக் காட்டுங்கள்; அவள் உங்களிடமிருந்து நம்பிக்கையைப் பெறுகிறாள்' என்றார்."
நடந்த அனைத்தையும் நினைத்துப் பார்க்கும்போது, ஸ்டீவ் தனது பலத்திற்கு லியாண்ட்ரா தான் காரணம் என்று நம்புகிறார்.
CHARGE நோய்க்குறி உள்ள குழந்தைகள் அதிக மகிழ்ச்சியாக இருப்பதாக அறியப்படுகிறது, மேலும் லியாண்ட்ராவும் இதற்கு விதிவிலக்கல்ல.
"நீங்க எப்பவும் சந்திக்கிறதிலேயே ரொம்ப சந்தோஷமான பொண்ணு அவ. அவங்க ஜாலியான அன்பானவங்க, அக்கறையுள்ளவங்க, யாரையும் கோபப்படுத்தாதவங்க."
லியாண்ட்ராவுடன் தனது வாழ்க்கைத் தரம் மேம்பட்டுள்ளதாக ஸ்டீவ் உறுதியாக நம்புகிறார். அவர் மற்றவர்களிடம் அதிக இரக்கமுள்ளவர், முன்பு அவரைத் தொந்தரவு செய்த சிறிய விஷயங்கள் இனி அவரைத் தொந்தரவு செய்யாது.
"என் வாழ்க்கை மிகவும் சவாலானது, ஆனால் அது இன்னும் சிறப்பாக இருக்கிறது. நான் அதை எதற்கும் பரிமாறிக்கொள்ள மாட்டேன். அவளை மகிழ்விக்க நான் என்ன செய்ய முடியுமோ, அதற்குப் பத்து மடங்கு பணம் புன்னகையுடன் எனக்குக் கிடைக்கும்."