Steve Knarr wiedział, że decydując się na bycie ojcem, zgodził się wziąć na siebie wszystkie obowiązki rodzicielskie. Ale nie to miał na myśli.
„Kiedy Leandra się urodziła, pediatra pokazał ją nam, powiedział: »Oto wasza córka« i wyszedł z nią.”
Coś było nie tak.
Kilka godzin po narodzinach Leandrę przewieziono samolotem do Londynu na operację przełyku i tchawicy. Jej szanse na przeżycie szacowano na 50%. Przeżyła, ale w ciągu kolejnych miesięcy pojawiły się kolejne komplikacje.
Leandra zaraziła się wirusem RS, zachorowała na wstrząs septyczny i doświadczyła napadów padaczkowych (napadów padaczkowych mózgu). Krótko po swoich pierwszych urodzinach przeszła operację serca.
„Pierwsze dwa lata były niczym jazda kolejką górską”.
Dopiero po latach ustalono, że Leandra cierpi na zespół CHARGE. Zespół CHARGE to schorzenie, w którym kilka objawów występuje jednocześnie. Nazwa pochodzi od inicjałów głównych objawów, które występują u Leandry:
Koloboma oka – upośledzenie wzroku
Wady serca
Zatkanie nozdrzy tylnych – zablokowanie przewodów nosowych powodujące trudności w oddychaniu.
Opóźnienie wzrostu i rozwoju – u Leandry zdiagnozowano skoliozę.
Nieprawidłowości narządów płciowych .
Wady uszu i głuchota.
Stan Leandry doprowadził do licznych zapaleń płuc spowodowanych zachłyśnięciem, odmą opłucnową i zapadnięciem płuc, a także do poważnych uszkodzeń płuc.
„Jej lewe płuco jest zniszczone; przypomina bliznę. Nie można jej zostawić samej, nawet w szpitalu. Jeśli kaszle, trzeba ją odsysać w ciągu kilku sekund, w przeciwnym razie grozi jej zachłystowe zapalenie płuc”.
Większość pierwszych kilku lat życia Leandry spędziła w szpitalu. Przed jej pierwszymi urodzinami miała zaledwie 12 jednodniowych wizyt w domu. Kiedy Leandra mogła wrócić do domu, uznano ją za osobę o najwyższym poziomie opieki, jaką kiedykolwiek wypuszczono z London Health Science Centre.
„Pierwsza podróż do domu trwała cztery godziny i była strasznie przerażająca”.
Po operacji serca, którą przeszła po swoich pierwszych urodzinach, Leandra mogła częściej wracać do domu. Jednak przez kolejne dwa lata cierpiała na liczne zapalenia płuc spowodowane zachłyśnięciem i inne powikłania, przez co była regularnie latana do Londynu na wielomiesięczne pobyty w szpitalu.
„Przestaliśmy liczyć dni spędzone w Ronald McDonald House w Londynie, było ich 500. Mieliśmy najdłuższy rekord. Mam nadzieję, że nadal go mamy – nie chcę, żeby ktoś inny to przeżył”.
Aby ustabilizować jej stan, w wieku trzech lat wykonano u niej tracheostomię. Obecnie Leandra musi korzystać z tlenu i respiratora.
Aby zabrać Leandrę do domu, Steve musiał nauczyć się, jak się nią opiekować i jak wykonać zmianę rurki tracheostomijnej. Zajęło to sześć tygodni szkolenia; przez dwa z nich dosłownie wprowadził się do sali szpitalnej Leandry i zapewnił jej pełną opiekę.
„Leandra lubi, żeby wszystko było jak chrzest bojowy” – śmieje się Steve. „Kiedy pierwszy raz musiałem dokonać zmiany, byłem strasznie zdenerwowany. Spojrzałem na nią, a ona na mnie. Uśmiechnęła się. Potem zerwała mankiet, spuszczając powietrze z rurki tracheostomijnej. Teraz to awaryjna zmiana rurki tracheostomijnej. Ale udało mi się to naprawić”.
Leandra ma teraz 19 lat. Z powodu skoliozy porusza się na wózku inwalidzkim, a problemy z oddychaniem nadal wymagają całodobowej opieki. Jej zdolność komunikacji jest ograniczona – potrafi wychwycić kontekst i porozumiewać się za pomocą gestów i znaków. Chociaż wielokrotnie chorowała na zachłystowe zapalenie płuc i miała inne powikłania wymagające hospitalizacji, dzięki pomocy ProResp może mieszkać w domu.
„Jest szczęśliwsza w domu. Ma przyjaciół, możemy się spotykać (jedzie na obóz tego lata), może chodzić do szkoły”.
Podróż do domu była dla Steve'a długa i trudna, ale zmusiła go też do ponownego rozważenia, co jest naprawdę ważne w życiu.
„Zanim poznałem Leandrę, byłem trochę do kitu. Nie miałem właściwego spojrzenia na życie”.
Steve przyznaje, że po pierwszym roku załamał się i wspomina szczerą rozmowę z przyjacielem.
„Powiedział mi, że jedyne, co mi pozostaje, to wziąć się w garść i jakoś sobie z tym poradzić. Powiedział: »Bez względu na wszystko, zawsze pokazuj pewność siebie na twarzy; ona zyska pewność siebie od ciebie«”.
Rozmyślając o wszystkim, co się wydarzyło, Steve uważa, że Leandra była źródłem jego siły.
Wiadomo, że dzieci z zespołem CHARGE są nadmiernie szczęśliwe i Leandra nie była wyjątkiem.
„To najszczęśliwsze dziecko, jakie kiedykolwiek spotkasz. Uwielbia zabawę, jest troskliwa i nigdy się na nikogo nie złości”.
Steve głęboko wierzy, że jakość jego życia poprawiła się dzięki Leandrze. Jest bardziej współczujący wobec innych, a drobne rzeczy, które kiedyś go drażniły, już go nie denerwują.
„Moje życie jest o wiele trudniejsze, ale o wiele lepsze. Nie zamieniłbym go na nic innego. Cokolwiek zrobię, żeby ją uszczęśliwić, odwdzięczę się dziesięciokrotnie w postaci uśmiechów”.