Steve Knarr savait qu'en décidant de devenir père, il acceptait d'assumer toutes les responsabilités parentales. Mais ce n'était pas ce qu'il avait en tête.
« Quand Leandra est née, le pédiatre nous l'a montrée, nous a dit : « Voici votre fille », puis est parti avec elle. »
Quelque chose n'allait pas.
Quelques heures après sa naissance, Leandra a été transportée par avion à Londres pour une opération de l'œsophage et de la trachée. On lui a donné une chance sur deux de survivre. Elle a survécu, mais au cours des mois suivants, elle a connu une série de nouveaux problèmes.
Léandra a contracté un virus respiratoire syncytial (VRS), a fait un choc septique et a été victime de crises focales (crise cérébrale). Peu après son premier anniversaire, elle a subi une opération cardiaque.
« Les deux premières années ont été des montagnes russes. »
Ce n'est que des années plus tard qu'il a été diagnostiqué que Leandra souffrait du syndrome de CHARGE. Ce syndrome se caractérise par la présence simultanée de plusieurs symptômes. Son nom vient des initiales des principaux symptômes, que Leandra présente tous :
Colobome de l'œil – déficience visuelle
Malformations cardiaques
Une trésie des choanes – blocage des voies nasales, entraînant des difficultés respiratoires.
R ettard de croissance et de développement – Leandra a reçu un diagnostic de scoliose.
Anomalies génitales .
Anomalies de l' oreille et surdité.
L’état de Leandra a entraîné de multiples pneumonies par aspiration, des pneumothorax et des collapsus pulmonaires, et a entraîné de graves dommages à ses poumons.
Son poumon gauche est abîmé ; c'est comme une cicatrice. On ne peut pas la laisser seule, même à l'hôpital. Si elle tousse, il faut l'aspirer en quelques secondes, sinon elle risque de contracter une pneumonie par aspiration.
Leandra a passé la majeure partie de ses premières années à l'hôpital. Avant son premier anniversaire, elle n'avait pu rentrer chez elle que douze jours. Son retour à la maison a été considéré comme le plus haut niveau de soins jamais dispensé par le London Health Science Centre.
« Le premier voyage de retour a duré quatre heures et c’était terriblement effrayant. »
Après son opération cardiaque après son premier anniversaire, Leandra a pu rentrer chez elle plus souvent. Cependant, pendant les deux années suivantes, elle a souffert de multiples pneumonies par aspiration et d'autres complications, et a dû être constamment transportée par avion à Londres pour des séjours hospitaliers de plusieurs mois.
On a arrêté de compter les jours passés au Manoir Ronald McDonald de Londres à 500. On avait le record le plus long. J'espère qu'on l'a toujours ; je ne veux pas que quelqu'un d'autre le subisse.
Pour l’aider à se stabiliser, Leandra a subi une trachéotomie à l’âge de trois ans et dépend désormais d’un équipement d’oxygène et de ventilation.
Pour ramener Leandra à la maison, Steve a dû apprendre à la soigner et à effectuer un changement de trachéotomie. Il lui a fallu six semaines de formation ; pendant deux de ces semaines, il a littéralement emménagé dans la chambre d'hôpital de Leandra et lui a prodigué tous les soins nécessaires.
« Leandra aime faire de tout un baptême du feu », rit Steve. « La première fois que j'ai dû procéder au changement, j'étais extrêmement nerveux. Je l'ai regardée, elle m'a regardé. Elle a souri. Puis elle a arraché le ballonnet, dégonflant la trachéotomie. C'est maintenant un changement de trachéotomie d'urgence. Mais j'ai réussi à régler le problème. »
Leandra a maintenant 19 ans. En raison d'une scoliose, elle a besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer et continue de nécessiter une surveillance 24h/24 et 7j/7 en raison de ses problèmes respiratoires. Sa capacité à communiquer est limitée : elle est capable de saisir certains contextes et d'utiliser certains gestes et signes pour communiquer. Malgré de multiples pneumonies par aspiration et d'autres complications nécessitant des hospitalisations, grâce à ProResp, elle peut vivre chez elle.
« Elle est plus heureuse à la maison. Elle a des amis, on peut faire des sorties (elle va en colonie de vacances cet été), elle peut aller à l'école. »
Le voyage de retour a été long et éprouvant pour Steve, et l'a amené à reconsidérer ce qui est vraiment important dans la vie.
« Avant Leandra, j'étais un peu nulle. Je n'avais pas une vision juste de la vie. »
Steve admet avoir atteint un mur après la première année et se souvient d'un moment à cœur ouvert qu'il a eu avec un ami.
Il m'a dit que ma seule option était de faire face à la situation. Il m'a dit : "Quoi qu'il arrive, montre toujours de la confiance en toi ; elle la prend grâce à toi."
En réfléchissant à tout ce qui s'est passé, Steve croit que Leandra était la source de sa force.
Les enfants atteints du syndrome CHARGE sont connus pour être excessivement heureux, et Leandra ne faisait pas exception.
« C'est l'enfant la plus heureuse que vous puissiez rencontrer. Elle est amusante, attentionnée et ne se fâche jamais contre personne. »
Steve est convaincu que sa qualité de vie s'est améliorée grâce à Leandra. Il est plus compatissant envers les autres, et les petits désagréments qui le dérangeaient auparavant ne le gênent plus.
Ma vie est bien plus difficile, mais elle est bien meilleure. Je ne l'échangerais contre rien au monde. Tout ce que je fais pour la rendre heureuse, je la récompense au centuple par ses sourires.