ਸਟੀਵ ਨਾਰ ਨੂੰ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ ਜਦੋਂ ਉਸਨੇ ਪਿਤਾ ਬਣਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ ਤਾਂ ਉਹ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਹੋਣ ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀਆਂ ਲੈਣ ਲਈ ਸਹਿਮਤ ਹੋ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਪਰ ਇਹ ਉਹ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜੋ ਉਸਦੇ ਮਨ ਵਿੱਚ ਸੀ।
"ਜਦੋਂ ਲਿਏਂਡਰਾ ਦਾ ਜਨਮ ਹੋਇਆ ਤਾਂ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨੇ ਉਸਨੂੰ ਸਾਨੂੰ ਦਿਖਾਇਆ, ਕਿਹਾ 'ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਧੀ ਹੈ,' ਅਤੇ ਫਿਰ ਉਸਨੂੰ ਨਾਲ ਲੈ ਗਿਆ।"
ਕੁਝ ਗਲਤ ਸੀ।
ਜਨਮ ਤੋਂ ਕੁਝ ਘੰਟਿਆਂ ਬਾਅਦ, ਲਿਏਂਡਰਾ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਠੋਡੀ ਅਤੇ ਸਾਹ ਨਾਲੀ ਦੀ ਸਰਜਰੀ ਲਈ ਲੰਡਨ ਲਿਜਾਇਆ ਗਿਆ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਬਚਣ ਦੀ 50/50 ਸੰਭਾਵਨਾ ਦਿੱਤੀ ਗਈ। ਉਹ ਬਚ ਗਈ, ਪਰ ਅਗਲੇ ਕਈ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਝਟਕਿਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਨਿਰੰਤਰ ਸਿਲਸਿਲਾ ਜਾਰੀ ਰਿਹਾ।
ਲਿਐਂਡਰਾ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਸਿੰਸੀਟੀਅਲ ਵਾਇਰਸ ਦਾ ਸੰਕਰਮਣ ਹੋਇਆ, ਉਹ ਸੈਪਟਿਕ ਸਦਮੇ ਵਿੱਚ ਚਲੀ ਗਈ ਅਤੇ ਫੋਕਲ ਦੌਰੇ (ਦਿਮਾਗ ਦਾ ਦੌਰਾ) ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋਇਆ। ਆਪਣੇ ਪਹਿਲੇ ਜਨਮਦਿਨ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਬਾਅਦ ਹੀ ਉਸਦੀ ਦਿਲ ਦੀ ਸਰਜਰੀ ਹੋਈ।
"ਪਹਿਲੇ ਦੋ ਸਾਲ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਭਰੇ ਸਨ।"
ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਇਹ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਲਿਏਂਡਰਾ ਨੂੰ ਚਾਰਜ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ। ਚਾਰਜ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਕਈ ਲੱਛਣ ਇਕੱਠੇ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਨਾਮ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਅੱਖਰਾਂ ਤੋਂ ਆਇਆ ਹੈ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਾਰੇ ਲਿਏਂਡਰਾ ਵਿੱਚ ਹਨ:
ਅੱਖ ਦਾ ਕੋਲੋਬੋਮਾ - ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ
ਦਿਲ ਦੇ ਨੁਕਸ
ਚੋਆਨੇ ਦਾ ਟ੍ਰੇਸੀਆ - ਨੱਕ ਦੇ ਰਸਤੇ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ, ਜਿਸਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ ।
ਵਾਧੇ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ - ਲਿਏਂਡਰਾ ਨੂੰ ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ।
ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ।
ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਬੋਲ਼ੇਪਣ ।
ਲਿਏਂਡਰਾ ਦੀ ਹਾਲਤ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਮਲਟੀਪਲ ਐਸਪੀਰੇਸ਼ਨ ਨਿਮੋਨੀਆ, ਨਿਊਮੋਥੋਰੈਕਸ ਅਤੇ ਫੇਫੜੇ ਫੱਟ ਗਏ, ਅਤੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਉਸਦੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਿਆ।
"ਉਸਦਾ ਖੱਬਾ ਫੇਫੜਾ ਫੱਟਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ; ਇਹ ਦਾਗ਼ੀ ਟਿਸ਼ੂ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਉਸਨੂੰ ਇਕੱਲਾ ਨਹੀਂ ਛੱਡਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ, ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਵੀ। ਜੇ ਉਸਨੂੰ ਖੰਘ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਕੁਝ ਸਕਿੰਟਾਂ ਵਿੱਚ ਹੀ ਚੂਸਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਨਹੀਂ ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਐਸਪੀਰੇਸ਼ਨ ਨਿਮੋਨੀਆ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੈ।"
ਲਿਐਂਡਰਾ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਕਈ ਸਾਲ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਬਿਤਾਏ। ਉਸਦੇ ਪਹਿਲੇ ਜਨਮਦਿਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਘਰ ਜਾਣ ਲਈ ਸਿਰਫ਼ 12 ਦਿਨ ਦੇ ਦੌਰੇ ਹੋਏ ਸਨ। ਜਦੋਂ ਲਿਐਂਡਰਾ ਘਰ ਜਾਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਈ, ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਲੰਡਨ ਹੈਲਥ ਸਾਇੰਸ ਸੈਂਟਰ ਤੋਂ ਜਾਰੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸਭ ਤੋਂ ਉੱਚ ਪੱਧਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਮੰਨਿਆ ਗਿਆ।
"ਘਰ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਸਫ਼ਰ ਚਾਰ ਘੰਟਿਆਂ ਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਇਹ ਬਹੁਤ ਡਰਾਉਣਾ ਸੀ।"
ਆਪਣੇ ਪਹਿਲੇ ਜਨਮਦਿਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦਿਲ ਦੀ ਸਰਜਰੀ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਲਿਏਂਡਰਾ ਹੋਰ ਘਰ ਜਾਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਗਈ। ਪਰ ਅਗਲੇ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਉਸਨੂੰ ਮਲਟੀਪਲ ਐਸਪੀਰੇਸ਼ਨ ਨਿਮੋਨੀਆ ਅਤੇ ਹੋਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪਿਆ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਮਹੀਨਿਆਂ ਲੰਬੇ ਹਸਪਤਾਲ ਰਹਿਣ ਲਈ ਲਗਾਤਾਰ ਲੰਡਨ ਭੇਜਿਆ ਜਾਂਦਾ ਰਿਹਾ।
"ਅਸੀਂ ਲੰਡਨ ਦੇ ਰੋਨਾਲਡ ਮੈਕਡੋਨਲਡ ਹਾਊਸ ਵਿੱਚ 500 ਦਿਨ ਬਿਤਾਏ, ਇਸ ਗਿਣਤੀ ਨੂੰ ਗਿਣਨਾ ਛੱਡ ਦਿੱਤਾ ਹੈ। ਸਾਡਾ ਰਿਕਾਰਡ ਸਭ ਤੋਂ ਲੰਬਾ ਸੀ। ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਅਜੇ ਵੀ ਇਹ ਰਿਕਾਰਡ ਹੈ - ਮੈਂ ਨਹੀਂ ਚਾਹੁੰਦਾ ਕਿ ਕੋਈ ਹੋਰ ਇਸ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘੇ।"
ਉਸਨੂੰ ਸਥਿਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ, ਲਿਏਂਡਰਾ ਦਾ ਤਿੰਨ ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਟ੍ਰੈਕੀਓਸਟੋਮੀ ਹੋਇਆ ਸੀ ਅਤੇ ਹੁਣ ਉਹ ਆਕਸੀਜਨ ਅਤੇ ਹਵਾਦਾਰੀ ਉਪਕਰਣਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਹੈ।
ਲਿਐਂਡਰਾ ਨੂੰ ਘਰ ਲਿਜਾਣ ਲਈ, ਸਟੀਵ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਟ੍ਰੈਚ ਤਬਦੀਲੀ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖਣਾ ਪਿਆ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਛੇ ਹਫ਼ਤੇ ਦੀ ਸਿਖਲਾਈ ਲੱਗੀ; ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਦੋ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਲਈ ਉਹ ਸੱਚਮੁੱਚ ਲਿਐਂਡਰਾ ਦੇ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਕਮਰੇ ਵਿੱਚ ਚਲਾ ਗਿਆ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਸਾਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕੀਤੀ।
"ਲੀਆਂਡਰਾ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਨੂੰ ਅੱਗ ਦੁਆਰਾ ਬਪਤਿਸਮਾ ਦੇਣਾ ਪਸੰਦ ਕਰਦੀ ਹੈ," ਸਟੀਵ ਹੱਸਦਾ ਹੈ। "ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਤਬਦੀਲੀ ਕਰਨੀ ਪਈ ਤਾਂ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਘਬਰਾ ਗਈ ਸੀ। ਮੈਂ ਉਸ ਵੱਲ ਹੇਠਾਂ ਦੇਖਿਆ, ਉਸਨੇ ਮੇਰੇ ਵੱਲ ਉੱਪਰ ਦੇਖਿਆ। ਉਹ ਮੁਸਕਰਾਈ। ਫਿਰ ਉਹ ਕਫ ਨੂੰ ਪਾੜ ਦਿੰਦੀ ਹੈ, ਟ੍ਰੈਚ ਨੂੰ ਡਿਫਲੇਟ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਹੁਣ ਇਹ ਇੱਕ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਟ੍ਰੈਚ ਤਬਦੀਲੀ ਹੈ। ਪਰ ਮੈਂ ਇਸਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕਾਮਯਾਬ ਹੋ ਗਈ।"
ਲਿਐਂਡਰਾ ਹੁਣ 19 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਹੈ। ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ ਕਾਰਨ, ਉਸਨੂੰ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਲਈ ਵ੍ਹੀਲ ਚੇਅਰ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸਾਹ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਕਾਰਨ ਉਸਨੂੰ 24/7 ਨਿਗਰਾਨੀ ਦੀ ਲੋੜ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ। ਉਸਦੀ ਸੰਚਾਰ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਸੀਮਤ ਹੈ - ਉਹ ਕੁਝ ਸੰਦਰਭਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੈ ਅਤੇ ਸੰਚਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਕੁਝ ਇਸ਼ਾਰਿਆਂ ਅਤੇ ਸੰਕੇਤਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਕਿ ਉਸਨੂੰ ਕਈ ਐਸਪੀਰੇਸ਼ਨ ਨਿਮੋਨੀਆ ਅਤੇ ਹੋਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੋਈਆਂ ਹਨ ਜਿਸਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣਾ ਪਿਆ ਹੈ, ਪ੍ਰੋਰੇਸਪ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ ਉਹ ਘਰ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੈ।
"ਉਹ ਘਰ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖੁਸ਼ ਹੈ। ਉਸਦੇ ਦੋਸਤ ਹਨ, ਅਸੀਂ ਘੁੰਮਣ-ਫਿਰਨ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਾਂ (ਉਹ ਇਸ ਗਰਮੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕੈਂਪ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ) ਉਹ ਸਕੂਲ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।"
ਘਰ ਦਾ ਸਫ਼ਰ ਸਟੀਵ ਲਈ ਬਹੁਤ ਲੰਮਾ ਅਤੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਭਰਿਆ ਸੀ, ਅਤੇ ਉਸਨੇ ਉਸਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਸੋਚਣ ਲਈ ਮਜਬੂਰ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਕਿ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
"ਲਿਐਂਡਰਾ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਮੈਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਮੂਰਖ ਸੀ। ਮੇਰਾ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਪ੍ਰਤੀ ਸਹੀ ਨਜ਼ਰੀਆ ਨਹੀਂ ਸੀ।"
ਸਟੀਵ ਨੇ ਪਹਿਲੇ ਸਾਲ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੰਧ ਨਾਲ ਟਕਰਾਉਣ ਦੀ ਗੱਲ ਸਵੀਕਾਰ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਇੱਕ ਦੋਸਤ ਨਾਲ ਬਿਤਾਏ ਦਿਲੋਂ ਦਿਲ ਨੂੰ ਛੂਹ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਪਲ ਨੂੰ ਯਾਦ ਕੀਤਾ।
"ਉਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਵਿਕਲਪ ਹੈ ਇਸਨੂੰ ਚੂਸਣਾ ਅਤੇ ਇਸ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣਾ। ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ 'ਚਾਹੇ ਕੁਝ ਵੀ ਹੋਵੇ, ਹਮੇਸ਼ਾ ਆਪਣੇ ਚਿਹਰੇ 'ਤੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਦਿਖਾਓ; ਉਸਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਤੋਂ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਮਿਲਦਾ ਹੈ।'"
ਜੋ ਕੁਝ ਵਾਪਰਿਆ ਹੈ ਉਸ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਸਟੀਵ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਲਿਏਂਡਰਾ ਉਸਦੀ ਤਾਕਤ ਦਾ ਸਰੋਤ ਸੀ।
ਚਾਰਜ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖੁਸ਼ ਹੋਣ ਲਈ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਲਿਏਂਡਰਾ ਵੀ ਇਸਦਾ ਅਪਵਾਦ ਨਹੀਂ ਸੀ।
"ਉਹ ਸਭ ਤੋਂ ਖੁਸ਼ ਬੱਚੀ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਮਿਲੋਗੇ। ਉਹ ਮਜ਼ੇਦਾਰ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਅਤੇ ਕਦੇ ਕਿਸੇ 'ਤੇ ਗੁੱਸਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ।"
ਸਟੀਵ ਦਾ ਪੱਕਾ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਹੈ ਕਿ ਲਿਏਂਡਰਾ ਨਾਲ ਉਸਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋਇਆ ਹੈ। ਉਹ ਦੂਜੇ ਲੋਕਾਂ ਪ੍ਰਤੀ ਵਧੇਰੇ ਹਮਦਰਦ ਹੈ, ਅਤੇ ਛੋਟੀਆਂ-ਛੋਟੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਜੋ ਉਸਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਪਰੇਸ਼ਾਨ ਕਰਦੀਆਂ ਸਨ, ਹੁਣ ਉਸਨੂੰ ਪਰੇਸ਼ਾਨ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ।
"ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਹੈ। ਮੈਂ ਇਸਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਚੀਜ਼ ਲਈ ਨਹੀਂ ਬਦਲਾਂਗੀ। ਮੈਂ ਉਸਨੂੰ ਖੁਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਜੋ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ, ਮੈਨੂੰ ਮੁਸਕਰਾਹਟਾਂ ਨਾਲ ਦਸ ਗੁਣਾ ਵਾਪਸ ਮਿਲਦਾ ਹੈ।"