Alam ni Steve Knarr nang magpasya siyang gusto niyang maging isang ama ay sumasang-ayon siyang gampanan ang lahat ng mga responsibilidad bilang isang magulang. Ngunit hindi ito ang nasa isip niya.
“Nang ipanganak si Leandra, ipinakita siya sa amin ng pediatrician, sinabing 'narito ang iyong anak,' pagkatapos ay umalis kasama siya."
May mali.
Ilang oras matapos siyang ipanganak, inilipat si Leandra sa London para sa operasyon sa kanyang esophagus at trachea at binigyan ng 50/50 na pagkakataong mabuhay. Nakaligtas siya, ngunit sa susunod na ilang buwan ay nagkaroon ng tuluy-tuloy na daloy ng mga karagdagang set-back.
Nagkaroon si Leandra ng respiratory syncytial virus, nagkaroon ng septic shock at nakaranas ng focal seizure (isang seizure ng utak). Di-nagtagal pagkatapos ng kanyang unang kaarawan ay inoperahan siya sa puso.
"Ang unang dalawang taon ay isang roller coaster."
Lumipas ang ilang taon ay napag-alamang may CHARGE Syndrome si Leandra. Ang CHARGE syndrome ay isang kondisyon kung saan nakikitang magkakasama ang ilang sintomas. Ang pangalan ay nagmula sa mga inisyal ng mga pangunahing sintomas, na lahat ay mayroon si Leandra:
C oloboma ng Mata – kapansanan sa paningin
Mga depekto sa puso
Isang tresia ng choanae – mga pagbabara ng mga daanan ng ilong, na nagreresulta sa kahirapan sa paghinga.
Pagbabago ng paglaki at pag-unlad – Na-diagnose si Leandra na may scoliosis.
G enital abnormalities.
E ar abnormalities at pagkabingi.
Ang kondisyon ni Leandra ay nagresulta sa maraming aspiration pneumonia, pneumothorax at pagbagsak ng baga, at nagresulta sa matinding pinsala sa kanyang mga baga.
"Nabugbog ang kaliwang baga niya; parang peklat na tissue. Hindi siya maiiwang mag-isa, kahit nasa ospital. Kung uubo siya, kailangan siyang suction sa loob ng ilang segundo, o nanganganib siyang magkaroon ng aspiration pneumonia."
Karamihan sa mga unang taon ni Leandra ay ginugol sa ospital. Bago ang kanyang unang kaarawan ay mayroon lamang 12 araw na biyahe pauwi. Nang makauwi si Leandra, itinuring siyang pinakamataas na antas ng pangangalagang inilabas mula sa London Health Science Center.
"Ang unang biyahe pauwi ay para sa apat na oras at ito ay nakakatakot bilang lahat ng impiyerno."
Matapos ang kanyang operasyon sa puso pagkatapos ng kanyang unang kaarawan, mas nakauwi si Leandra. Ngunit sa sumunod na dalawang taon ay nagkaroon siya ng maraming aspiration pneumonia at iba pang komplikasyon at patuloy na inilipad sa London para sa mga buwang pananatili sa ospital.
"Tumigil kami sa pagbibilang ng bilang ng mga araw na ginugol namin sa Ronald McDonald House sa London sa 500. Kami ang may pinakamahabang record. Sana mayroon pa rin kami nito - ayokong may ibang dumaan dito."
Upang makatulong na patatagin siya, nagkaroon ng tracheostomy si Leandra noong siya ay tatlong taong gulang at ngayon ay umaasa sa oxygen at ventilation equipment.
Para maiuwi si Leandra, kailangang matutunan ni Steve kung paano siya pangalagaan at magsagawa ng trach change. Kinailangan ito ng anim na linggo ng pagsasanay; sa loob ng dalawang linggong iyon ay literal siyang lumipat sa silid ng ospital ni Leandra at ibinigay ang lahat ng pangangalaga nito.
“Gusto ni Leandra na gawing bautismo sa apoy ang lahat,” natatawang sabi ni Steve. "Sa unang pagkakataon na kailangan kong gawin ang pagbabago ay labis akong kinakabahan. Tumingin ako sa kanya, tumingin siya sa akin. Ngumiti siya. Pagkatapos ay pinunit niya ang cuff, pinalabas ang trach. Ngayon ito ay isang emergency na pagpapalit ng trach. Ngunit nagawa kong ayusin ito."
Si Leandra ay 19 na ngayon. Dahil sa scoliosis, kailangan niya ng wheel chair para sa mobility at patuloy siyang nangangailangan ng 24/7 na pangangasiwa dahil sa kanyang mga problema sa paghinga. Limitado ang kanyang kakayahang makipag-usap – naiintindihan niya ang ilang konteksto at gumamit ng ilang kilos at senyales para makipag-usap. Bagama't nagkaroon siya ng maraming aspiration pneumonia at iba pang komplikasyon na nagreresulta sa pananatili sa ospital, sa tulong ng ProResp ay nabubuhay siya sa bahay.
"Mas masaya siya sa bahay. May mga kaibigan siya, nakakapag-outing kami (magka-camp siya this summer) nakakapag-aral siya."
Ang paglalakbay pauwi ay isang mahaba at pagsubok para kay Steve, at ginawa siyang muling isaalang-alang kung ano ang talagang mahalaga sa buhay.
"Bago si Leandra, medyo makulit ako. Wala akong tamang pananaw sa buhay."
Inamin ni Steve ang pagpindot sa isang pader pagkatapos ng unang taon at naalala ang isang heart-to-heart moment na kasama niya ang isang kaibigan.
"Sinabi niya sa akin na ang tanging opsyon na mayroon ako ay sipsipin ito at harapin ito. Sabi niya 'kahit anong mangyari, palaging magpakita ng kumpiyansa sa iyong mukha; nakakakuha siya ng kumpiyansa mula sa iyo.'"
Sa pagmumuni-muni sa lahat ng nangyari, naniniwala si Steve na kay Leandra ang pinagmulan ng kanyang lakas.
Ang mga batang may CHARGE syndrome ay kilala na labis na masaya, at si Leandra ay walang pagbubukod.
"Siya ang pinakamasayang bata na nakilala mo. Siya ay masayahin mapagmahal, maalaga at hindi nagagalit kahit kanino."
Si Steve ay lubos na naniniwala na ang kanyang kalidad ng buhay ay bumuti kasama si Leandra. Mas maawain siya sa ibang tao, at ang maliliit na bagay na bumabagabag sa kanya noon, ay hindi na siya ginugulo pa.
"Mas mapanghamon ang buhay ko, pero mas maganda ito. Hindi ko ito ipagpapalit sa kahit ano. Anumang magagawa ko para mapasaya siya, binabayaran ako ng sampung ulit sa mga ngiti."