Steve Knarr wusste, dass er mit der Entscheidung, Vater zu werden, alle damit verbundenen Pflichten übernehmen würde. Doch das hatte er sich anders vorgestellt.
„Als Leandra geboren wurde, zeigte uns der Kinderarzt sie, sagte: ‚Hier ist Ihre Tochter‘ und ging dann mit ihr.“
Irgendetwas stimmte nicht.
Wenige Stunden nach ihrer Geburt wurde Leandra für eine Operation an Speiseröhre und Luftröhre nach London geflogen. Man schätzte ihre Überlebenschance auf 50 %. Sie überlebte, doch in den darauffolgenden Monaten gab es immer wieder Rückschläge.
Leandra infizierte sich mit dem Respiratorischen Synzytialvirus, erlitt einen septischen Schock und litt unter fokalen Anfällen (Gehirnanfällen). Kurz nach ihrem ersten Geburtstag wurde sie am Herzen operiert.
„Die ersten zwei Jahre waren eine Achterbahnfahrt.“
Erst Jahre später wurde festgestellt, dass Leandra das CHARGE-Syndrom hatte. Das CHARGE-Syndrom ist eine Erkrankung, bei der mehrere Symptome gleichzeitig auftreten. Der Name leitet sich von den Initialen der Hauptsymptome ab, die Leandra alle aufweist:
Kolobom des Auges – Sehbehinderung
Herzfehler
Eine Choanentresie – Verstopfung der Nasengänge, die zu Atembeschwerden führt.
Wachstums- und Entwicklungsverzögerung – bei Leandra wurde Skoliose diagnostiziert.
Genitalanomalien .
Ohranomalien und Taubheit.
Leandras Zustand führte zu mehreren Aspirationspneumonien, Pneumothoraxen und Lungenkollapsen und führte zu schweren Lungenschäden.
„Ihre linke Lunge ist schwer beschädigt; sie sieht aus wie Narbengewebe. Man kann sie nicht allein lassen, nicht einmal im Krankenhaus. Wenn sie hustet, muss sie innerhalb von Sekunden abgesaugt werden, sonst besteht die Gefahr einer Aspirationspneumonie.“
Leandra verbrachte die meisten ihrer ersten Lebensjahre im Krankenhaus. Vor ihrem ersten Geburtstag hatte sie nur zwölf Tage lang nach Hause gefahren. Als Leandra nach Hause entlassen werden konnte, galt sie als diejenige, die die bestmögliche Pflege erhielt, die das London Health Science Centre je erfahren hat.
„Die erste Heimfahrt dauerte vier Stunden und war höllisch beängstigend.“
Nach ihrer Herzoperation kurz nach ihrem ersten Geburtstag konnte Leandra öfter nach Hause gehen. In den folgenden zwei Jahren litt sie jedoch unter mehreren Aspirationspneumonien und anderen Komplikationen und wurde ständig für monatelange Krankenhausaufenthalte nach London geflogen.
„Wir haben bei 500 aufgehört, die Tage zu zählen, die wir im Ronald McDonald House in London verbracht haben. Wir hatten den längsten Rekord. Ich hoffe, wir haben ihn noch – ich möchte nicht, dass jemand anderes das durchmacht.“
Zur Stabilisierung wurde bei Leandra im Alter von drei Jahren eine Tracheotomie durchgeführt und sie ist nun auf Sauerstoff und Beatmungsgeräte angewiesen.
Um Leandra mit nach Hause nehmen zu können, musste Steve lernen, sie zu pflegen und einen Trachealkanülenwechsel durchzuführen. Die Ausbildung dauerte sechs Wochen; zwei davon verbrachte er buchstäblich in Leandras Krankenzimmer und kümmerte sich um sie.
„Leandra macht alles gerne zu einer Feuertaufe“, lacht Steve. „Als ich das erste Mal den Trachealkanülenwechsel durchführen musste, war ich extrem nervös. Ich sah zu ihr hinunter, sie sah zu mir auf. Sie lächelte. Dann riss sie die Manschette ab und ließ die Luft aus der Trachealkanüle. Jetzt ist es ein Notfall-Trachealkanülenwechsel. Aber ich habe es geschafft.“
Leandra ist jetzt 19 Jahre alt. Aufgrund einer Skoliose ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen und benötigt aufgrund ihrer Atemprobleme weiterhin rund um die Uhr Betreuung. Ihre Kommunikationsfähigkeit ist eingeschränkt – sie kann zwar Kontext verstehen und sich mit Gesten und Zeichen verständigen. Obwohl sie mehrere Aspirationspneumonien und andere Komplikationen erlitt, die zu Krankenhausaufenthalten führten, kann sie dank ProResp zu Hause leben.
„Zu Hause ist sie glücklicher. Sie hat Freunde, wir können Ausflüge machen (sie geht diesen Sommer ins Ferienlager), sie kann zur Schule gehen.“
Die Heimreise war für Steve lang und anstrengend und brachte ihn dazu, darüber nachzudenken, was im Leben wirklich wichtig ist.
„Vor Leandra war ich ein ziemlicher Trottel. Ich hatte keine richtige Sicht auf das Leben.“
Steve gibt zu, dass er nach dem ersten Jahr an seine Grenzen gestoßen sei, und erinnerte sich an einen vertraulichen Moment mit einem Freund.
„Er sagte mir, meine einzige Option sei, die Sache zu akzeptieren und damit klarzukommen. ‚Egal, was passiert, zeige immer Selbstvertrauen im Gesicht. Sie schenkt ihr Selbstvertrauen.‘“
Wenn Steve über alles nachdenkt, was geschehen ist, glaubt er, dass Leandra die Quelle seiner Stärke war.
Kinder mit CHARGE-Syndrom sind dafür bekannt, übermäßig glücklich zu sein, und Leandra war da keine Ausnahme.
„Sie ist das glücklichste Kind, das Sie jemals treffen werden. Sie liebt das Leben, ist fürsorglich und nie böse auf jemanden.“
Steve ist fest davon überzeugt, dass sich seine Lebensqualität mit Leandra verbessert hat. Er ist mitfühlender gegenüber anderen Menschen und die kleinen Dinge, die ihn früher gestört haben, stören ihn nicht mehr.
„Mein Leben ist viel anspruchsvoller, aber auch viel besser. Ich würde es gegen nichts eintauschen. Alles, was ich tue, um sie glücklich zu machen, wird mir mit einem Lächeln zehnfach zurückgezahlt.“