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認識 Leandra

史蒂夫·納爾知道,當他決定成為父親時,就意味著他同意承擔為人父母的所有責任。但這並非他的本意。

  “當萊安德拉出生時,兒科醫生把她帶給我們看,說‘這是你的女兒’,然後就帶著她離開了。”  

出了點問題。

萊安德拉出生幾小時後,就被空運到倫敦接受食道和氣管手術,醫生認為她存活的幾率只有50%。她最終活了下來,但在接下來的幾個月裡,她又遭遇了一系列的挫折。

莉安德拉感染了呼吸道合胞病毒,陷入感染性休克,並出現局部癲癇(一種腦部癲癇)。一歲生日後不久,她接受了心臟手術。    

“頭兩年就像坐過山車一樣。”

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直到多年後,莉安德拉才被診斷出患有CHARGE症候群。 CHARGE 症候群是一種同時出現多種症狀的疾病。此病名源自於莉安德拉所有主要症狀的首字母縮寫:

眼部破損-視力障礙

心臟缺陷

後鼻孔阻塞-鼻腔通道阻塞,導致呼吸困難。

生長遲緩-Leandra 被診斷出患有脊柱側彎

生殖器官異常。

部異常和耳聾。

Leandra 的病情導致多次吸入性肺炎、氣胸和肺部塌陷,並導致肺部嚴重受損。

「她的左肺已經嚴重受損,就像疤痕組織一樣。即使在醫院,她也不能獨自待著。如果她咳嗽,幾秒鐘內就必須吸痰,否則就有感染吸入性肺炎的風險。”

莉安德拉出生後的最初幾年大部分時間都在醫院度過。在她一歲生日之前,她只回家過12次,每次都待了一天。莉安德拉能夠回家後,她獲得了倫敦健康科學中心有史以來最高級別的護理。

“第一次回家花了四個小時,真是太可怕了。”

莉安德拉一歲生日後接受了心臟手術,之後可以多回家了。但在接下來的兩年裡,她多次患上吸入性肺炎和其他併發症,不得不經常飛往倫敦住院數月。

“我們不再計算在倫敦麥當勞叔叔之家待了500天的天數了。我們創造了最長的紀錄。我希望我們還能保持這個紀錄——我不想被別人打破。”

為了穩定她的病情,萊安德拉在三歲時接受了氣管切開術,現在依靠氧氣和呼吸機設備。

為了把莉安德拉帶回家,史蒂夫必須學習如何照顧她,以及如何進行氣管切開術。訓練持續了六週;其中兩週,他真的搬進了莉安德拉的病房,全程照顧她。

「莉安德拉喜歡把每件事都當成嚴峻的考驗,」史蒂夫笑著說。 「我第一次換氣的時候非常緊張。我低頭看著她,她抬頭看著我。她笑了。然後她撕開袖帶,放氣管裡的氣。現在是緊急換氣管了。不過我設法搞定了。”

萊安德拉現年19歲。由於脊椎側彎,她需要輪椅才能行動,而且由於呼吸問題,她仍然需要全天候的監護。她的溝通能力有限——她只能理解一些背景資訊,並使用一些手勢和手勢進行溝通。雖然她曾多次因吸入性肺炎和其他併發症住院,但在ProResp的幫助下,她能夠在家中生活。

“她在家更快樂。她有朋友,我們可以一起出去玩(她今年夏天要去露營),她還可以去上學。”

回家的旅程對史蒂夫來說是漫長而艱難的,讓他重新思考生活中什麼才是真正重要的。

“在遇到莉安德拉之前,我有點糟糕。我對生活沒有正確的看法。”

史蒂夫承認在第一年後遇到了瓶頸,並回憶起與一位朋友推心置腹的談話。

“他告訴我,我唯一的選擇就是忍耐並應對。他說‘無論發生什麼,都要展現出自信;她從你身上獲得了自信。’”

回顧所發生的一切,史蒂夫相信萊安德拉是他的力量來源。

患有CHARGE症候群的兒童以過度快樂而聞名,Leandra也不例外。

“她是你見過的最快樂的孩子。她愛好玩樂,關心別人,而且從不對任何人生氣。”

史蒂夫堅信,有了莉安德拉,他的生活品質提高了。他對別人更加有同情心,以前困擾他的那些小事也不再困擾他了。

「我的生活挑戰更大了,但也更好了。我願意用任何東西來交換它。只要我盡力讓她開心,她就會用微笑十倍地回報我。”

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