Стив Кнарр понимал, что, когда решил стать отцом, он соглашается взять на себя все родительские обязанности. Но он имел в виду совсем другое.
«Когда родилась Леандра, педиатр показал ее нам, сказал: «Вот ваша дочь», а затем ушел вместе с ней».
Что-то было не так.
Через несколько часов после рождения Леандру доставили в Лондон на операцию на пищеводе и трахее. Врачи дали ей 50/50 шансов на выживание. Она выжила, но в течение следующих нескольких месяцев её ждала череда неудач.
Леандра заразилась респираторно-синцитиальным вирусом, у неё развился септический шок и начались фокальные судороги (приступы головного мозга). Вскоре после первого дня рождения ей сделали операцию на сердце.
«Первые два года были похожи на американские горки».
Лишь спустя годы у Леандры был диагностирован синдром CHARGE. Синдром CHARGE — это состояние, при котором наблюдается одновременное проявление ряда симптомов. Название происходит от первых букв основных симптомов, все из которых наблюдались у Леандры:
Колобома глаза – нарушение зрения
Пороки сердца
Трезия хоан – закупорка носовых ходов, приводящая к затруднению дыхания.
Задержка роста и развития – у Леандры диагностирован сколиоз.
Генитальные аномалии.
Нарушения слуха и глухота.
Состояние Леандры привело к многочисленным аспирационным пневмониям, пневмотораксам и коллапсам легких, что привело к серьезному повреждению легких.
«Её левое лёгкое сильно повреждено, оно словно покрыто рубцами. Её нельзя оставлять одну, даже в больнице. Если она кашляет, нужно немедленно отсасывать мокроту, иначе она рискует заболеть аспирационной пневмонией».
Большую часть первых нескольких лет жизни Леандра провела в больнице. До своего первого дня рождения она ездила домой всего на 12 дней. Когда Леандра смогла вернуться домой, её состояние считалось самым высоким, когда-либо наблюдавшимся в Лондонском научном центре здравоохранения.
«Первая поездка домой длилась четыре часа, и это было чертовски страшно».
После операции на сердце, которая состоялась в первый день рождения, Леандра смогла чаще выходить из дома. Однако в течение следующих двух лет у неё было несколько аспирационных пневмоний и других осложнений, и её постоянно возили в Лондон на многомесячные госпитализации.
«Мы перестали считать дни, проведённые в Доме Роналда Макдоналда в Лондоне, когда их было 500. У нас был самый длинный рекорд. Надеюсь, он у нас сохранился — не хочу, чтобы кто-то другой пережил это».
Чтобы стабилизировать состояние Леандры, ей сделали трахеостомию, когда ей было три года, и теперь она зависит от кислорода и оборудования для искусственной вентиляции легких.
Чтобы забрать Леандру домой, Стиву пришлось научиться ухаживать за ней и менять трахеостомию. Обучение заняло шесть недель; две из них он буквально переместился в больничную палату Леандры и ухаживал за ней.
«Леандра любит превращать всё в боевое крещение», — смеётся Стив. «Когда мне пришлось менять трахеостому в первый раз, я ужасно нервничал. Я посмотрел на неё сверху вниз, она посмотрела на меня. Она улыбнулась. Потом она сорвала манжету, выпуская воздух из трахеостомы. Теперь это экстренная замена трахеостомы. Но мне удалось это исправить».
Сейчас Леандре 19 лет. Из-за сколиоза ей необходима инвалидная коляска для передвижения, а также ей по-прежнему необходим круглосуточный надзор из-за проблем с дыханием. Её способность к общению ограничена – она может воспринимать часть контекста и использовать некоторые жесты и знаки для общения. Несмотря на то, что у неё было несколько аспирационных пневмоний и других осложнений, приведших к госпитализации, благодаря программе ProResp она может жить дома.
«Она счастливее дома. У неё есть друзья, мы можем выезжать на природу (этим летом она поедет в лагерь), она может ходить в школу».
Путь домой был долгим и трудным для Стива и заставил его переосмыслить, что действительно важно в жизни.
«До Леандры я был таким себе ничтожеством. У меня не было правильного взгляда на жизнь».
Стив признается, что после первого года работы он натолкнулся на стену и вспомнил душевный разговор с другом.
«Он сказал мне, что у меня есть только один выход — смириться и жить дальше. Он добавил: «Что бы ни случилось, всегда показывай уверенность на лице; она черпает уверенность в тебе».
Размышляя обо всем произошедшем, Стив полагает, что источником его силы была Леандра.
Известно, что дети с синдромом CHARGE чрезмерно счастливы, и Леандра не была исключением.
«Она самый счастливый ребёнок, которого вы когда-либо встречали. Она весёлая, заботливая и никогда ни на кого не злится».
Стив твёрдо убеждён, что качество его жизни улучшилось благодаря Леандре. Он стал более сострадательным к другим людям, и мелочи, которые раньше его беспокоили, больше его не беспокоят.
«Моя жизнь стала гораздо сложнее, но и гораздо лучше. Я бы ни на что её не променял. Всё, что я делаю, чтобы она была счастлива, возвращается мне десятикратно её улыбками».