Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.

认识 Leandra

史蒂夫·纳尔知道,当他决定成为一名父亲时,就意味着他同意承担为人父母的所有责任。但这并非他的本意。

  “当莱安德拉出生时,儿科医生把她带给我们看,说‘这是你的女儿’,然后就带着她离开了。”  

出了点问题。

莱安德拉出生几小时后,就被空运到伦敦接受食道和气管手术,医生认为她存活的几率只有50%。她最终活了下来,但在接下来的几个月里,她又遭遇了一系列的挫折。

莉安德拉感染了呼吸道合胞病毒,陷入感染性休克,并出现局灶性癫痫(一种脑部癫痫)。一岁生日后不久,她接受了心脏手术。    

“头两年就像坐过山车一样。”

Image

直到多年后,莉安德拉才被确诊患有CHARGE综合征。CHARGE 综合征是一种同时出现多种症状的疾病。该病名源于莉安德拉所有主要症状的首字母缩写:

眼部破损——视力障碍

心脏缺陷

后鼻孔堵塞——鼻腔通道堵塞,导致呼吸困难。

生长发育迟缓——Leandra 被诊断出患有脊柱侧弯

生殖器官异常。

部异常和耳聋。

Leandra 的病情导致多次吸入性肺炎、气胸和肺塌陷,并导致肺部严重受损。

“她的左肺已经严重受损,就像疤痕组织一样。即使在医院,她也不能独自待着。如果她咳嗽,几秒钟内就必须吸痰,否则就有感染吸入性肺炎的风险。”

莉安德拉出生后的最初几年大部分时间都在医院度过。在她一岁生日之前,她只回家过12次,每次都待了一天。莉安德拉能够回家后,她获得了伦敦健康科学中心有史以来最高级别的护理。

“第一次回家花了四个小时,真是太可怕了。”

莉安德拉一岁生日后接受了心脏手术,之后可以更多地回家了。但在接下来的两年里,她多次患上吸入性肺炎和其他并发症,不得不经常飞往伦敦住院数月。

“我们不再计算在伦敦麦当劳叔叔之家待了500天的天数了。我们创造了最长的纪录。我希望我们还能保持这个纪录——我不想被别人打破。”

为了稳定她的病情,莱安德拉在三岁时接受了气管切开术,现在依靠氧气和呼吸机设备。

为了把莉安德拉带回家,史蒂夫必须学习如何照顾她,以及如何进行气管切开术。培训持续了六周;其中两周,他真的搬进了莉安德拉的病房,全程照顾她。

“莉安德拉喜欢把每件事都当成严峻的考验,”史蒂夫笑着说。“我第一次换气的时候非常紧张。我低头看着她,她抬头看着我。她笑了。然后她撕开袖带,放气管里的气。现在是紧急换气管了。不过我设法搞定了。”

莱安德拉现年19岁。由于脊柱侧弯,她需要轮椅才能行动,而且由于呼吸系统问题,她仍然需要全天候的监护。她的沟通能力有限——她只能理解一些背景信息,并使用一些手势和手势进行交流。虽然她曾多次因吸入性肺炎和其他并发症住院,但在ProResp的帮助下,她能够在家生活。

“她在家更快乐。她有朋友,我们可以一起出去玩(她今年夏天要去露营),她还可以去上学。”

回家的旅程对于史蒂夫来说是漫长而艰难的,让他重新思考生活中什么才是真正重要的。

“在遇到莉安德拉之前,我有点糟糕。我对生活没有正确的看法。”

史蒂夫承认在第一年后遇到了瓶颈,并回忆起与一位朋友推心置腹的谈话。

“他告诉我,我唯一的选择就是忍耐并应对。他说‘无论发生什么,都要展现出自信;她从你身上获得了自信。’”

回顾所发生的一切,史蒂夫相信莱安德拉是他的力量源泉。

患有CHARGE综合症的儿童以过度快乐而闻名,Leandra也不例外。

“她是你见过的最快乐的孩子。她爱好玩乐,关心别人,而且从不对任何人生气。”

史蒂夫坚信,有了莉安德拉,他的生活质量提高了。他对别人更加富有同情心,以前困扰他的那些小事也不再困扰他了。

“我的生活挑战更大了,但也更好了。我愿意用任何东西来交换它。只要我尽力让她开心,她就会用微笑十倍地回报我。”

返回 ProResp Cares继续下一个故事