أدرك ستيف كنار، عندما قرر أن يصبح أبًا، أنه سيتحمل جميع مسؤوليات الأبوة. لكن هذا لم يكن ما يدور في ذهنه.
"عندما ولدت لياندرا، أظهرها لنا طبيب الأطفال، وقال: "هذه ابنتك"، ثم غادر معها."
كان هناك خطأ ما.
بعد ساعات من ولادتها، نُقلت لياندرا جواً إلى لندن لإجراء عملية جراحية في المريء والقصبة الهوائية، وكانت فرص نجاتها 50%. نجت، ولكن على مدار الأشهر القليلة التالية، تكررت النكسات.
أصيبت لياندرا بفيروس الجهاز التنفسي المخلوي، ودخلت في صدمة إنتانية وعانت من نوبات بؤرية (نوبة دماغية). بعد عيد ميلادها الأول بفترة وجيزة، خضعت لجراحة في القلب.
"السنتان الأوليتان كانتا بمثابة رحلة مليئة بالمغامرات."
لم يُكتشف إصابة لياندرا بمتلازمة "الشحنة" إلا بعد سنوات. متلازمة "الشحنة" هي حالة تظهر فيها عدة أعراض معًا. يُشتق اسمها من الأحرف الأولى للأعراض الرئيسية، وجميعها لدى لياندرا:
ثؤلول العين - ضعف البصر
عيوب القلب
انسداد الممرات الأنفية مما يؤدي إلى صعوبة في التنفس.
تأخر النمو والتطور - تم تشخيص حالة لياندرا بالجنف.
تشوهات الأعضاء التناسلية .
تشوهات الأذن والصمم.
أدت حالة لياندرا إلى الإصابة بالتهاب رئوي متعدد، واسترواح الصدر، وانهيار الرئة، مما أدى إلى تلف شديد في رئتيها.
رئتها اليسرى متضررة للغاية؛ إنها أشبه بنسيج ندبي. لا يمكن تركها بمفردها، حتى في المستشفى. إذا سعلت، يجب شفطها في غضون ثوانٍ، وإلا ستكون معرضة لخطر الإصابة بالتهاب رئوي تنفسي.
قضت لياندرا معظم سنواتها الأولى في المستشفى. قبل عيد ميلادها الأول، لم تكن قد عادت إلى المنزل إلا ١٢ يومًا. عندما تمكنت لياندرا من العودة إلى المنزل، اعتُبرت أعلى مستوى رعاية طبية مُقدم على الإطلاق من مركز لندن للعلوم الصحية.
"كانت الرحلة الأولى إلى المنزل لمدة أربع ساعات وكانت مخيفة للغاية."
بعد خضوعها لجراحة القلب بعد عيد ميلادها الأول، تمكنت لياندرا من العودة إلى المنزل أكثر. لكن خلال العامين التاليين، عانت من التهاب رئوي تنفسي متعدد ومضاعفات أخرى، وظلت تُنقل جواً باستمرار إلى لندن للإقامة في المستشفى لأشهر.
توقفنا عن إحصاء عدد الأيام التي قضيناها في منزل رونالد ماكدونالد بلندن عند مرور 500 يوم. كان لدينا أطول رقم قياسي. آمل أن نحتفظ به - لا أريد أن يمر به شخص آخر.
وللمساعدة في استقرار حالتها، خضعت لياندرا لعملية القصبة الهوائية عندما كانت في الثالثة من عمرها، وهي الآن تعتمد على الأكسجين وأجهزة التهوية.
لكي يتمكن ستيف من اصطحاب لياندرا إلى المنزل، كان عليه أن يتعلم كيفية رعايتها وتغيير القصبة الهوائية. استغرق الأمر ستة أسابيع من التدريب؛ وخلال أسبوعين منها، انتقل إلى غرفة لياندرا في المستشفى وقدم لها كل الرعاية.
يضحك ستيف قائلاً: "ليندرا تُحب أن تُجرب كل شيء بقسوة". "في المرة الأولى التي اضطررتُ فيها لإجراء عملية تغيير الأنبوب، كنتُ متوترًا للغاية. نظرتُ إليها، فنظرت إليّ. ابتسمت. ثم فكّت الطوق، مُفرغةً الهواء من أنبوب القصبة الهوائية. الآن، أصبح تغيير أنبوب القصبة الهوائية طارئًا. لكنني تمكنتُ من إصلاحه."
تبلغ لياندرا الآن ١٩ عامًا. بسبب الجنف، تحتاج إلى كرسي متحرك للتنقل، ولا تزال بحاجة إلى إشراف مستمر على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع بسبب مشاكلها التنفسية. قدرتها على التواصل محدودة، فهي قادرة على فهم بعض السياقات واستخدام بعض الإيماءات والإشارات للتواصل. على الرغم من أنها عانت من عدة التهابات رئوية تنفسية ومضاعفات أخرى استدعت إقامتها في المستشفى، إلا أنها بفضل جهاز ProResp قادرة على العيش في المنزل.
إنها أكثر سعادةً في المنزل. لديها أصدقاء، ويمكننا الخروج (ستُخيّم هذا الصيف)، وتستطيع الذهاب إلى المدرسة.
كانت رحلة العودة إلى المنزل طويلة وشاقة بالنسبة لستيف، مما جعله يعيد النظر في ما هو مهم حقًا في الحياة.
قبل لياندرا، كنتُ شخصًا سيئًا بعض الشيء. لم تكن لديّ رؤية واضحة للحياة.
يعترف ستيف بأنه وصل إلى طريق مسدود بعد السنة الأولى، ويتذكر لحظة من القلب إلى القلب خاضها مع صديق.
قال لي إن خياري الوحيد هو أن أتحمل الأمر وأتعامل معه. قال: مهما حدث، أظهري ثقتك بنفسكِ دائمًا؛ فهي تستمد ثقتها منك.
عند التفكير في كل ما حدث، يعتقد ستيف أن لياندرا كانت مصدر قوته.
من المعروف أن الأطفال الذين يعانون من متلازمة CHARGE يشعرون بسعادة مفرطة، ولم تكن لياندرا استثناءً.
إنها أسعد طفلة ستقابلها في حياتك. إنها مرحة، حنونة، ولا تغضب من أحد أبدًا.
يعتقد ستيف اعتقادًا راسخًا أن جودة حياته قد تحسنت مع لياندرا. أصبح أكثر تعاطفًا مع الآخرين، ولم تعد الأمور الصغيرة التي كانت تزعجه تزعجه.
حياتي أكثر تحديًا بكثير، لكنها أفضل بكثير. لن أستبدلها بأي شيء. أي شيء أفعله لإسعادها، أقابله بعشرة أضعاف بابتساماتي.