스티브 나르는 아빠가 되기로 결심했을 때 부모로서의 모든 책임을 지는 데 동의하는 것이라는 걸 알았습니다. 하지만 이건 그가 생각했던 것과는 달랐습니다.
"레안드라가 태어났을 때 소아과 의사가 그녀를 우리에게 보여주고 '이게 당신 딸이에요'라고 말한 다음 그녀와 함께 떠났습니다."
뭔가 잘못됐어요.
태어난 지 몇 시간 만에 레안드라는 식도와 기관 수술을 위해 런던으로 이송되었고, 생존 확률은 50/50이라는 진단을 받았습니다. 그녀는 살아남았지만, 그 후 몇 달 동안 계속해서 추가적인 좌절을 겪었습니다.
레안드라는 호흡기 세포융합 바이러스에 감염되어 패혈성 쇼크를 겪었고, 국소 발작(뇌 발작)을 겪었습니다. 첫 돌 직후 심장 수술을 받았습니다.
"처음 2년은 롤러코스터 같았어요."
몇 년이 지나서야 레안드라가 차지 증후군(CHARGE Syndrome)을 앓고 있다는 사실이 밝혀졌습니다. 차지 증후군은 여러 증상이 함께 나타나는 질환입니다. 차지 증후군이라는 이름은 레안드라가 겪고 있는 주요 증상의 첫 글자를 따서 지었습니다.
눈의 결절종 – 시각 장애
심장 결함
코의 트레시아(Tresia) - 코 통로가 막혀 호흡이 어려워지는 증상입니다 .
성장 및 발달 지연 – 레안드라는 척추측만증 진단을 받았습니다.
생식기 이상.
귀의 이상과 청각 장애.
레안드라의 상태로 인해 여러 가지 흡인성 폐렴, 기흉, 폐 허탈이 발생했고, 폐가 심각하게 손상되었습니다.
왼쪽 폐가 심하게 손상되어 흉터 조직처럼 보입니다. 병원에 있어도 혼자 둘 수 없습니다. 기침을 하면 몇 초 안에 흡인해야 합니다. 그렇지 않으면 흡인성 폐렴에 걸릴 위험이 있습니다.
레안드라는 생후 몇 년 대부분을 병원에서 보냈습니다. 첫 돌 전까지 집에 간 날은 고작 12일뿐이었습니다. 레안드라가 집에 갈 수 있게 되었을 때, 그녀는 런던 보건 과학 센터 역사상 가장 높은 수준의 치료를 받았다고 여겨졌습니다.
"처음 집으로 돌아오는 데 4시간이 걸렸는데 정말 무서웠어요."
첫 번째 생일을 맞은 후 심장 수술을 받은 레안드라는 집에 더 자주 갈 수 있게 되었습니다. 하지만 그 후 2년 동안 그녀는 여러 차례의 흡인성 폐렴과 기타 합병증으로 인해 몇 달 동안 병원에 입원하기 위해 런던으로 계속 비행기를 타야 했습니다.
"런던 로널드 맥도날드 하우스에서 보낸 일수를 500일로 세는 걸 그만두었어요. 우리가 가장 긴 기록을 세웠죠. 아직도 그 기록을 가지고 있기를 바랍니다. 다른 누군가가 그 기록을 겪게 하고 싶지 않거든요."
레안드라는 세 살 때 안정을 위해 기관절개술을 받았고 지금은 산소와 인공호흡 장비에 의존하고 있습니다.
스티브는 레안드라를 집으로 데려가기 위해 그녀를 돌보는 법과 기관절개술을 하는 법을 배워야 했습니다. 6주 동안 훈련을 받았는데, 그중 2주는 스티브가 직접 레안드라의 병실에 들어가 모든 간호를 해주었습니다.
"레안드라는 모든 걸 불세례처럼 만드는 걸 좋아해요." 스티브가 웃으며 말했다. "처음 교체할 때는 정말 긴장했어요. 제가 레안드라를 내려다보니 레안드라도 저를 올려다보더군요. 미소를 지었죠. 그러고는 커프를 뜯어내며 기관절개술의 바람을 빼냈어요. 지금은 응급 기관절개술 교체가 필요한 상황이지만, 제가 어떻게든 고쳤죠."
레안드라는 현재 19세입니다. 척추측만증으로 인해 휠체어를 사용해야 하며, 호흡기 질환으로 인해 24시간 보호자의 감독이 필요합니다. 의사소통 능력은 제한적입니다. 맥락을 파악하고 몸짓과 수화를 사용하여 소통할 수 있습니다. 여러 차례 흡인성 폐렴과 기타 합병증으로 입원 치료를 받았지만, ProResp의 도움으로 집에서 생활할 수 있습니다.
"집에서 더 행복해요. 친구들도 있고, 외출도 할 수 있고 (이번 여름에는 캠핑도 갈 거예요), 학교도 갈 수 있고요."
스티브에게 집으로 돌아오는 여정은 길고 힘든 여정이었고, 그로 인해 인생에서 정말 중요한 것이 무엇인지 다시 생각하게 되었습니다.
"레안드라를 만나기 전까지 저는 좀 엉성한 사람이었어요. 삶에 대한 올바른 시각이 없었거든요."
스티브는 1년 만에 벽에 부딪혔다고 인정하며 친구와 진솔한 대화를 나누었던 순간을 떠올렸다.
"그는 제가 할 수 있는 유일한 선택지는 참고 견뎌내는 거라고 말했어요. '무슨 일이 있어도 항상 얼굴에 자신감을 보여야 해. 그녀는 너에게서 자신감을 얻는다.'라고 말했죠."
스티브는 지금까지 일어난 모든 일을 되돌아보며 레안드라가 자신의 힘의 원천이었다고 믿는다.
CHARGE 증후군을 앓는 아이들은 지나치게 행복해하는 것으로 알려져 있으며, 레안드라도 예외는 아니었습니다.
"그녀는 당신이 만날 수 있는 가장 행복한 아이예요. 재밌고, 배려심이 많고, 누구에게도 화를 내는 법이 없어요."
스티브는 레안드라 덕분에 삶의 질이 향상되었다고 굳게 믿고 있습니다. 다른 사람들에게 더 따뜻한 마음을 갖게 되었고, 예전에는 그를 괴롭혔던 사소한 일들도 더 이상 그를 괴롭히지 않습니다.
"제 삶은 훨씬 더 힘들지만, 훨씬 더 나아졌어요. 그 어떤 것과도 바꿀 수 없을 거예요. 그녀를 행복하게 해 주기 위해 제가 할 수 있는 모든 일은 그녀의 미소로 열 배로 보답받을 거예요."