Стів Кнарр знав, що коли вирішив стати батьком, то погоджувався взяти на себе всі обов'язки батьківства. Але це було не те, що він мав на увазі.
«Коли народилася Леандра, педіатр показав її нам, сказав: «Ось ваша донька», а потім пішов з нею».
Щось було не так.
Через кілька годин після народження Леандру доставили літаком до Лондона на операцію на стравоході та трахеї, і їй давали 50/50 шансів на виживання. Вона вижила, але протягом наступних кількох місяців у неї постійно виникали нові невдачі.
Леандра заразилася респіраторно-синцитіальним вірусом, у неї стався септичний шок і вогнищеві судоми (судоми мозку). Невдовзі після свого першого дня народження їй зробили операцію на серці.
«Перші два роки були як американські гірки».
Лише через роки було встановлено, що у Леандри синдром CHARGE. Синдром CHARGE – це стан, при якому спостерігається кілька симптомів разом. Назва походить від ініціалів основних симптомів, усі з яких є у Леандри:
Колобома ока – порушення зору
Вади серця
Трезія хоан – закупорка носових ходів, що призводить до утруднення дихання.
Затримка росту та розвитку – Леандрі поставили діагноз сколіоз.
Генітальні аномалії.
Аномалії вуха та глухота.
Стан Леандри призвів до численних аспіраційних пневмоній, пневмотораксів та колапсів легень, а також до серйозного пошкодження легень.
«Її ліва легеня повністю пошкоджена; вона схожа на рубцеву тканину. Її не можна залишати саму, навіть у лікарні. Якщо вона кашляє, їй потрібно зробити відсмоктування протягом кількох секунд, інакше вона ризикує заразитися аспіраційною пневмонією».
Більшу частину перших кількох років Леандра провела в лікарні. До свого першого дня народження було лише 12 поїздок додому. Коли Леандра змогла повернутися додому, її вважали найвищим рівнем медичної допомоги, який коли-небудь надавав Лондонський центр наук про здоров'я.
«Перша поїздка додому тривала чотири години, і це було неймовірно страшно».
Після операції на серці, яку перенесла після свого першого дня народження, Леандра могла частіше їздити додому. Але протягом наступних двох років у неї було кілька аспіраційних пневмоній та інші ускладнення, і її постійно везли літаками до Лондона на тривалі перебування в лікарні.
«Ми перестали рахувати кількість днів, проведених у Будинку Рональда Макдональда в Лондоні, на позначці 500. У нас був найдовший рекорд. Сподіваюся, він у нас досі є — я не хочу, щоб хтось інший пережив це».
Щоб стабілізувати стан Леандри, їй у три роки зробили трахеостомію, і тепер вона залежить від кисню та апарату штучної вентиляції легень.
Щоб забрати Леандру додому, Стіву довелося навчитися доглядати за нею та замінювати трахеостому. Це зайняло шість тижнів навчання; протягом двох із цих тижнів він буквально переїхав до лікарняної палати Леандри та забезпечував увесь її догляд.
«Леандра любить робити все як бойове хрещення», – сміється Стів. «Коли мені вперше довелося замінити трахеостому, я дуже нервував. Я подивився на неї згори донизу, вона подивилася на мене знизу. Вона посміхнулася. Потім вона зняла манжету, здуваючи трахеостому. Тепер це екстрена заміна трахеостоми. Але мені вдалося це виправити».
Леандрі зараз 19 років. Через сколіоз їй потрібен інвалідний візок для пересування, а через проблеми з диханням вона продовжує потребувати цілодобового нагляду. Її здатність спілкуватися обмежена – вона здатна сприймати певний контекст та використовувати деякі жести та знаки для спілкування. Хоча вона перенесла численні аспіраційні пневмонії та інші ускладнення, що призвели до перебування в лікарні, завдяки допомозі ProResp вона може жити вдома.
«Вдома вона щасливіша. У неї є друзі, ми можемо виходити на прогулянки (вона їде в табір цього літа), вона може ходити до школи».
Подорож додому була довгою та важкою для Стіва, і змусила його переосмислити, що насправді важливо в житті.
«До Леандри я була трохи поганою. У мене не було правильного погляду на життя».
Стів зізнається, що після першого року вдарив по стіні, і згадав щирий момент, який він мав з другом.
«Він сказав мені, що єдиний варіант, який у мене є, — це змиритися з цим і змиритися. Він сказав: «Що б не сталося, завжди висловлюй впевненість; вона отримує впевненість від тебе».
Розмірковуючи над усім, що сталося, Стів вважає, що джерелом його сили була сила Леандри.
Діти із синдромом CHARGE відомі своєю надмірною радістю, і Леандра не була винятком.
«Вона найщасливіша дитина, яку ви коли-небудь зустрінете. Вона весела, турботлива і ніколи ні на кого не злиться».
Стів твердо вірить, що якість його життя покращилася з Леандрою. Він став співчутливішим до інших людей, і дрібниці, які раніше його турбували, більше його не турбують.
«Моє життя набагато складніше, але воно набагато краще. Я б ні на що його не проміняв. Усе, що я можу зробити, щоб зробити її щасливою, мені віддячать удесятеро — посмішками».