Ο Στιβ Ναρ ήξερε ότι όταν αποφάσισε ότι ήθελε να γίνει μπαμπάς, συμφωνούσε να αναλάβει όλες τις ευθύνες του να είναι γονέας. Αλλά δεν ήταν αυτό που είχε στο μυαλό του.
«Όταν γεννήθηκε η Λεάντρα, ο παιδίατρος μας την έδειξε, μας είπε «να η κόρη σας» και μετά έφυγε μαζί της.»
Κάτι δεν πήγαινε καλά.
Λίγες ώρες μετά τη γέννησή της, η Λεάντρα μεταφέρθηκε αεροπορικώς στο Λονδίνο για χειρουργική επέμβαση στον οισοφάγο και την τραχεία της και της δόθηκαν 50/50 πιθανότητες επιβίωσης. Επέζησε, αλλά τους επόμενους μήνες υπήρξε μια σταθερή ροή επιπλέον δυσκολιών.
Η Λεάντρα προσβλήθηκε από αναπνευστικό συγκυτιακό ιό, υπέστη σηπτικό σοκ και υπέστη εστιακές κρίσεις (εγκεφαλική κρίση). Λίγο μετά τα πρώτα της γενέθλια υποβλήθηκε σε καρδιοχειρουργική επέμβαση.
«Τα πρώτα δύο χρόνια ήταν σαν τρενάκι του λούνα παρκ.»
Μόνο χρόνια αργότερα διαπιστώθηκε ότι η Leandra έπασχε από σύνδρομο CHARGE. Το σύνδρομο CHARGE είναι μια πάθηση όπου εμφανίζονται πολλά συμπτώματα μαζί. Το όνομα προέρχεται από τα αρχικά των κύριων συμπτωμάτων, τα οποία έχει όλα η Leandra:
Κολόβωμα του οφθαλμού – οπτική βλάβη
Καρδιακές ανωμαλίες
Τρέσια των χοανών – απόφραξη των ρινικών διόδων, με αποτέλεσμα δυσκολία στην αναπνοή.
Καθυστέρηση ανάπτυξης – Η Λεάντρα διαγνώστηκε με σκολίωση.
Γενετικές ανωμαλίες.
Ανωμαλίες στα αυτιά και κώφωση.
Η πάθηση της Λεάντρα είχε ως αποτέλεσμα πολλαπλές πνευμονίες από εισρόφηση, πνευμοθώρακα και πνευμονική κατάρρευση, και είχε ως αποτέλεσμα σοβαρή βλάβη στους πνεύμονές της.
«Ο αριστερός πνεύμονάς της είναι κατεστραμμένος. Είναι σαν ουλώδης ιστός. Δεν μπορεί να μείνει μόνη της, ούτε καν στο νοσοκομείο. Αν βήξει, πρέπει να της γίνει αναρρόφηση μέσα σε δευτερόλεπτα, αλλιώς κινδυνεύει να προσβληθεί από πνευμονία εισρόφησης.»
Η Λεάντρα τα πέρασε τα περισσότερα από τα πρώτα χρόνια της ζωής της στο νοσοκομείο. Πριν από τα πρώτα της γενέθλια, είχε κάνει μόνο 12 ημερήσιες εκδρομές για το σπίτι. Όταν η Λεάντρα μπόρεσε να πάει σπίτι, θεωρήθηκε ότι της παρείχε το υψηλότερο επίπεδο φροντίδας που είχε ποτέ παρασχεθεί από το Κέντρο Επιστημών Υγείας του Λονδίνου.
«Το πρώτο ταξίδι για το σπίτι διήρκεσε τέσσερις ώρες και ήταν απίστευτα τρομακτικό.»
Μετά την καρδιοχειρουργική επέμβαση που υπέβαλε μετά τα πρώτα της γενέθλια, η Λεάντρα μπορούσε να πηγαίνει σπίτι της περισσότερο. Αλλά για τα επόμενα δύο χρόνια είχε πολλαπλές πνευμονίες από εισρόφηση και άλλες επιπλοκές και μετέφερε συνεχώς αεροπλάνα στο Λονδίνο για πολύμηνες νοσηλείες.
«Σταματήσαμε να μετράμε τις μέρες που περάσαμε στο Ronald McDonald House στο Λονδίνο στις 500. Είχαμε το μεγαλύτερο ρεκόρ. Ελπίζω να το έχουμε ακόμα - δεν θέλω να το περάσει και κάποιος άλλος.»
Για να σταθεροποιηθεί, η Λεάντρα υποβλήθηκε σε τραχειοστομία όταν ήταν τριών ετών και τώρα εξαρτάται από οξυγόνο και μηχανήματα αερισμού.
Για να πάρει τη Λεάντρα σπίτι, ο Στιβ έπρεπε να μάθει πώς να τη φροντίζει και να κάνει αλλαγή τραχειοσωλήνα. Χρειάστηκαν έξι εβδομάδες εκπαίδευσης. Για δύο από αυτές τις εβδομάδες, κυριολεκτικά μετακόμισε στο δωμάτιο του νοσοκομείου της Λεάντρα και της παρείχε όλη τη φροντίδα.
«Η Λεάντρα κάνει τα πάντα να βαφτίζονται με φωτιά», γελάει ο Στιβ. «Την πρώτη φορά που έπρεπε να κάνω την αλλαγή ήμουν εξαιρετικά νευρικός. Την κοίταξα, εκείνη με κοίταξε. Χαμογέλασε. Μετά έβγαλε την περιχειρίδα, ξεφουσκώνοντας την τραχεία. Τώρα είναι μια επείγουσα αλλαγή τραχείας. Αλλά κατάφερα να το φτιάξω».
Η Λεάντρα είναι τώρα 19 ετών. Λόγω σκολίωσης, χρειάζεται αναπηρικό αμαξίδιο για κινητικές ανάγκες και συνεχίζει να χρειάζεται 24ωρη επίβλεψη λόγω των αναπνευστικών προβλημάτων που αντιμετωπίζει. Η ικανότητά της να επικοινωνεί είναι περιορισμένη - είναι σε θέση να αντιληφθεί κάποια συμφραζόμενα και να χρησιμοποιήσει κάποιες χειρονομίες και νοήματα για να επικοινωνήσει. Ενώ έχει υποστεί πολλαπλές πνευμονίες εισρόφησης και άλλες επιπλοκές που οδήγησαν σε νοσηλεία, με τη βοήθεια του ProResp είναι σε θέση να ζει στο σπίτι.
«Είναι πιο ευτυχισμένη στο σπίτι. Έχει φίλους, μπορούμε να κάνουμε εξόδους (θα πάει κατασκήνωση αυτό το καλοκαίρι), μπορεί να πάει σχολείο.»
Το ταξίδι της επιστροφής ήταν μακρύ και δύσκολο για τον Στηβ, και τον έκανε να επανεξετάσει τι είναι πραγματικά σημαντικό στη ζωή.
«Πριν από τη Λεάντρα ήμουν λίγο χάλια. Δεν είχα σωστή άποψη για τη ζωή.»
Ο Στιβ παραδέχεται ότι χτύπησε σε τοίχο μετά τον πρώτο χρόνο και θυμήθηκε μια στιγμή που είχε από καρδιάς με έναν φίλο.
«Μου είπε ότι η μόνη επιλογή που έχω είναι να το χωνέψω και να το αντιμετωπίσω. Είπε, "ό,τι και να συμβεί, να δείχνεις πάντα αυτοπεποίθηση στο πρόσωπό σου· αυτή παίρνει αυτοπεποίθηση από εσένα"».
Αναλογιζόμενος όλα όσα έχουν συμβεί, ο Στιβ πιστεύει ότι η πηγή της δύναμής του ήταν η Λεάντρα.
Τα παιδιά με σύνδρομο CHARGE είναι γνωστό ότι είναι υπερβολικά χαρούμενα και η Leandra δεν αποτελούσε εξαίρεση.
«Είναι το πιο ευτυχισμένο παιδί που θα γνωρίσετε ποτέ. Είναι διασκεδαστική, στοργική και δεν θυμώνει ποτέ με κανέναν.»
Ο Στιβ πιστεύει ακράδαντα ότι η ποιότητα ζωής του έχει βελτιωθεί με τη Λεάντρα. Είναι πιο συμπονετικός με τους άλλους ανθρώπους και τα μικρά πράγματα που τον ενοχλούσαν παλιά, δεν τον ενοχλούν πια.
«Η ζωή μου είναι απίστευτα πιο απαιτητική, αλλά είναι απίστευτα καλύτερη. Δεν θα την άλλαζα με τίποτα. Ό,τι μπορώ να κάνω για να την κάνω ευτυχισμένη, το ανταμείβω δεκαπλάσια με τα χαμόγελα.»