Steve Knarr sapeva che quando decise di diventare padre, avrebbe accettato di assumersi tutte le responsabilità dell'essere genitore. Ma non era questo che aveva in mente.
"Quando Leandra è nata, il pediatra ce l'ha mostrata, ha detto 'ecco vostra figlia' e poi è andato via con lei."
Qualcosa non andava.
Poche ore dopo la nascita, Leandra fu trasportata a Londra per un intervento chirurgico all'esofago e alla trachea, con il 50% di probabilità di sopravvivenza. Sopravvisse, ma nei mesi successivi si susseguirono una serie di ulteriori contrattempi.
Leandra contrasse il virus respiratorio sinciziale, entrò in shock settico e soffrì di crisi epilettiche focali (convulsioni cerebrali). Poco dopo il suo primo compleanno fu sottoposta a un intervento chirurgico al cuore.
“I primi due anni sono stati un ottovolante.”
Solo anni dopo si scoprì che Leandra era affetta dalla sindrome di CHARGE. La sindrome di CHARGE è una condizione in cui si manifestano contemporaneamente diversi sintomi. Il nome deriva dalle iniziali dei sintomi principali, tutti presenti anche in Leandra:
Coloboma dell'occhio – deficit visivo
difetti cardiaci
Tresia delle coane: ostruzione delle vie nasali che provoca difficoltà respiratorie.
R etardato della crescita e dello sviluppo: a Leandra è stata diagnosticata la scoliosi.
Anomalie genitali.
Anomalie dell'orecchio e sordità.
Le condizioni di Leandra provocarono molteplici polmoniti da aspirazione, pneumotoraci e collassi polmonari, con conseguenti gravi danni ai suoi polmoni.
"Il suo polmone sinistro è a pezzi; è come tessuto cicatriziale. Non può essere lasciata sola, nemmeno in ospedale. Se tossisce, bisogna aspirarla entro pochi secondi, altrimenti rischia di contrarre una polmonite ab ingestis."
La maggior parte dei primi anni di vita di Leandra li trascorse in ospedale. Prima del suo primo compleanno, aveva fatto solo 12 viaggi di ritorno a casa. Quando Leandra poté tornare a casa, fu considerata la persona con il più alto livello di cure mai dimesso dal London Health Science Centre.
"Il primo viaggio di ritorno è durato quattro ore ed è stato spaventoso da morire."
Dopo l'intervento chirurgico al cuore subito dopo il suo primo compleanno, Leandra poté tornare a casa più spesso. Ma per i due anni successivi soffrì di polmoniti ab ingestis e altre complicazioni e fu costantemente ricoverata in ospedale a Londra per mesi.
"Abbiamo smesso di contare i giorni trascorsi alla Ronald McDonald House di Londra, a 500. Avevamo il record più lungo. Spero che ce l'abbiamo ancora, non voglio che qualcun altro ci passi attraverso."
Per stabilizzarla, Leandra ha subito una tracheotomia quando aveva tre anni e ora dipende dall'ossigeno e dalle apparecchiature per la ventilazione.
Per riportare Leandra a casa, Steve ha dovuto imparare come prendersi cura di lei e come eseguire una tracheotomia. Ci sono volute sei settimane di addestramento; per due di queste settimane si è letteralmente trasferito nella stanza d'ospedale di Leandra e le ha prestato tutte le cure necessarie.
"A Leandra piace trasformare ogni cosa in un battesimo del fuoco", ride Steve. "La prima volta che ho dovuto eseguire la tracheotomia ero estremamente nervoso. L'ho guardata dall'alto in basso, lei mi ha guardato. Ha sorriso. Poi ha strappato il manicotto, sgonfiando la tracheotomia. Ora è una tracheotomia d'emergenza. Ma sono riuscito a risolvere il problema."
Leandra ha ora 19 anni. A causa della scoliosi, necessita di una sedia a rotelle per muoversi e continua a necessitare di supervisione 24 ore su 24, 7 giorni su 7 a causa dei suoi problemi respiratori. La sua capacità di comunicare è limitata: riesce a cogliere il contesto e a usare alcuni gesti e segni per comunicare. Nonostante abbia avuto diverse polmoniti ab ingestis e altre complicazioni che hanno richiesto ricoveri ospedalieri, con l'aiuto di ProResp può vivere a casa.
"È più felice a casa. Ha degli amici, possiamo fare delle gite (quest'estate andrà in campeggio) e può andare a scuola."
Il viaggio di ritorno a casa è stato lungo e faticoso per Steve e gli ha fatto riconsiderare ciò che è veramente importante nella vita.
"Prima di Leandra ero un po' una schiappa. Non avevo una visione corretta della vita."
Steve ammette di aver incontrato un punto morto dopo il primo anno e ha ricordato un momento di profonda condivisione avuto con un amico.
"Mi ha detto che l'unica opzione che ho è farmi forza e affrontare la situazione. Mi ha detto 'qualunque cosa accada, mostra sempre sicurezza in te; lei trae sicurezza da te'".
Riflettendo su tutto ciò che è accaduto, Steve è convinto che Leandra sia stata la fonte della sua forza.
È noto che i bambini affetti dalla sindrome CHARGE sono eccessivamente felici e Leandra non faceva eccezione.
"È la bambina più felice che incontrerai mai. È una persona allegra, premurosa e non si arrabbia mai con nessuno."
Steve è fermamente convinto che la sua qualità di vita sia migliorata con Leandra. È più compassionevole verso gli altri e le piccole cose che prima lo infastidivano ora non lo infastidiscono più.
"La mia vita è molto più impegnativa, ma è molto meglio. Non la cambierei con niente al mondo. Qualsiasi cosa io possa fare per renderla felice, vengo ricompensato dieci volte tanto con i sorrisi."